La ASCO, el congreso de oncología más grande del mundo, tuvo lugar en Chicago del 30 de mayo al 3 de junio de este año, y el Instituto del Proyecto CURA estuvo presente, a través de la presentación del trabajo «La visión de los pacientes oncológicos sobre la investigación clínica en Brasil: preocupaciones, conocimientos y prejuicios: una encuesta nacional», en el que se demostraron los resultados de la entrevista realizada con unos 300 pacientes con cáncer, incluidos los participantes de la investigación clínica. Esta encuesta fue realizada por la oncóloga y presidenta del Comité Científico del Instituto del Proyecto Cura, la Dra. Heloisa Resende, en asociación entre Cura y LACOG.
Aquí compartimos una visión sobre los estudios que creemos que traerán grandes beneficios a nuestros pacientes:
Estudio CHALLENGE
Presentado por el Dr. Christhopher Booth, quien evaluó el impacto de la actividad física en los pacientes que se sometieron a quimioterapia después de un tratamiento quirúrgico y de quimioterapia para el cáncer de colon, fue uno de los más aplaudidos en la ASCO.
En este estudio, los pacientes fueron asignados al azar (separados al azar en 2 grupos), en el que un grupo recibió un programa de actividad física bien estructurado por parte de profesionales especializados y el otro grupo fue observado.
Al final del período de seguimiento, se demostró una reducción significativa en el riesgo de muerte en el grupo que recibió el programa de ejercicio físico, siendo este aumento mayor incluso que en algunos regímenes de quimioterapia
Este estudio ya se publicó en la revista NEJM, el 1 de junio de 2025, una de las revistas más prestigiosas del mundo.
Se demuestra la necesidad de que cada uno de los profesionales de la salud fomente la práctica de actividad física y la misión de los pacientes de pensar y adherirse a la propuesta, que se demuestra año tras año, como una estrategia valiosa en la lucha contra el cáncer.
Cuidado y calidad de vida: un estudio muestra la seguridad del uso de cremas vaginales que contienen estrógenos en sobrevivientes de cáncer de mama
Durante la sesión dedicada a la atención de las supervivientes, se presentó un avance importante: los investigadores demostraron que las cremas vaginales con bajas concentraciones de estrógenos pueden ser utilizadas de forma segura por pacientes que ya se han sometido a un tratamiento para el cáncer de mama, incluidas aquellas con tumores hormonales, es decir, con receptores hormonales positivos.
Esta estrategia representa una nueva posibilidad de atención que puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de estas mujeres, al aliviar los efectos adversos comunes relacionados con el tratamiento del cáncer que afectan el bienestar y la salud íntima de las pacientes.
Avances en el tratamiento del cáncer de mama metastásico
El tratamiento del cáncer de mama metastásico ha sufrido importantes transformaciones, con resultados prometedores que repercuten directamente en la calidad de vida y la supervivencia de las pacientes. Dos innovaciones importantes han redefinido el estándar terapéutico para los diferentes subtipos de la enfermedad:
Novedad para pacientes con receptores hormonales positivos y HER2 negativos
Para las pacientes con cáncer de mama metastásico con receptores hormonales positivos y HER2 negativos, el nuevo estándar consiste en una combinación con tres medicamentos: el inhibidor de la ciclina, el inavolisib y el fulvestrant.
Este cambio se basa en los resultados del estudio EN AVO 120, lo que demostró un aumento significativo de la supervivencia entre los pacientes que recibieron esta terapia combinada.
Nuevo enfoque para pacientes HER2 positivos
Otro cambio importante, que ya se esperaba, se refiere al cáncer de mama metastásico HER2 positivo. ¿El estudio DestinyBreast 09 (DB-09) reveló que la combinación de trastuzumab deruxtecán (TDxD) con el pertuzumab es más eficaz para controlar la enfermedad que el régimen anterior, que incluía trastuzumab, pertuzumab y quimioterapia.
Además de una mayor eficacia, esta nueva combinación tiene el gran beneficio de retrasar la quimioterapia para este grupo de pacientes.
La iniciativa GBECAM se centra en el cuidado de los supervivientes del cáncer
Y no podíamos dejar de mencionar una iniciativa muy importante del grupo Oncoclinics, dirigido por la Dra. Luciana Landeiro, presidenta de GBECAM y una de las ganadoras de ediciones anteriores, del premio Renata Thormann Procianoy, y la Dra. Thaiana Santana, del Comité de Apoyo al Paciente de GBECAM.
Los investigadores presentaron un estudio que implementa estrategias de atención individualizadas para los supervivientes del cáncer, especialmente en la fase posterior a la quimioterapia. La atención se centra en el apoyo físico y emocional, con el tratamiento de las posibles secuelas que deje el tratamiento.
Esta exitosa iniciativa debe replicarse en otras partes del país. Para ello, será esencial construir estrategias de colaboración entre investigadores médicos de diferentes partes de Brasil. Mediante la cooperación entre grupos de investigación, es posible transformar el conocimiento en acción y, lo que es más importante, llevar esta atención a un número cada vez mayor de pacientes, según lo propuesto por el mayor congreso de oncología del mundo en 2025.
El Instituto del Proyecto CURA ha apoyado a los investigadores, ayudando a recaudar fondos y promover campañas de sensibilización de los pacientes para hacer cada vez más posible esta misión de transformar el conocimiento en acción.
Texto y colaboración: Dra. Heloisa Resende — Oncóloga, investigadora y presidenta del Comité Científico del Instituto del Proyecto Cura
La Ley 14.874/2024 representa un hito importante para la regulación de la investigación clínica en Brasil, ya que aporta avances y cambios significativos, especialmente en lo que respecta a la continuidad del tratamiento con fármacos experimentales una vez finalizados los ensayos clínicos.
Para aclarar y actualizar este tema de gran relevancia para los pacientes, los profesionales de la salud, los investigadores y los patrocinadores, el Instituto del Proyecto Cura, con la colaboración de la abogada especializada en el Derecho a la Salud, Jéssica Leda, presenta un análisis detallado de los puntos principales de la nueva legislación.
Siga el contenido completo y comprenda cómo la nueva Ley afecta la garantía del acceso a los tratamientos experimentales, los criterios legales para su continuidad o interrupción y el papel fundamental de los Comités de Ética de la Investigación en este proceso.
La Ley 14.874/2024 establece nuevas directrices para la investigación clínica con seres humanos en Brasil, incluidas disposiciones específicas sobre el suministro de fármacos experimentales una vez finalizados los estudios.
Hasta la promulgación de la nueva Ley, la Resolución núm. 466/2012 del Consejo Nacional de Salud (CNS), el patrocinador del estudio debía garantizar, por un período indefinido, el acceso gratuito «a los mejores métodos profilácticos, diagnósticos y terapéuticos que demostraran su eficacia». Sin embargo, con la nueva Ley, esta obligación puede interrumpirse en determinadas circunstancias, previa justificación presentada a la evaluación del Comité de Ética en la Investigación (CEP).
Plan de acceso posterior al estudio
Antes del inicio del ensayo clínico, los patrocinadores e investigadores deben presentar al CEP un plan de acceso posterior al estudio que justifique la necesidad (o no) de continuar con el suministro gratuito del fármaco experimental una vez finalizada la investigación, para los participantes que puedan necesitar un tratamiento continuo.
Criterios de continuidad del suministro
Según la Ley, la prestación gratuita debe mantenerse siempre que el tratamiento se considere la mejor opción terapéutica para el participante y cuando presente una relación riesgo-beneficio más favorable en comparación con otros tratamientos disponibles. Además, la decisión debe tener en cuenta aspectos como:
En estos casos, la responsabilidad del suministro recae en el patrocinador.
Hipótesis de interrupción del suministro
La Ley también define las situaciones en las que se puede interrumpir el suministro gratuito, siempre que exista una justificación y aprobación por parte de la CEP, en función de los criterios previstos en la propia Ley, entre los que destacan los siguientes:
Veto presidencial al artículo 33, punto VI
Durante la sanción presidencial de la Ley núm. 14.874/2024, se vetó el punto VI del artículo 33, que preveía la posibilidad de interrumpir el suministro gratuito del medicamento 5 (cinco años) después de su disponibilidad comercial en Brasil. La justificación del veto presidencial fue que tal disposición podía comprometer los derechos de los participantes y la realización de investigaciones éticas, en contradicción con los principios de dignidad, beneficencia y justicia.
A pesar del veto, el artículo 33 mantuvo otras hipótesis de interrupción del suministro, especialmente el punto VII, que autoriza la terminación de la obligación cuando el medicamento experimental se incorpora al SUS - Sistema Único de Salud.
Evaluación por parte del CEP
En todos los casos, la interrupción de la prestación gratuita está condicionada a la evaluación y aprobación del Comité de Ética de la Investigación, así como al cumplimiento de los criterios establecidos por la Ley.
En el Instituto del Proyecto Cura, seguimos de cerca los cambios en el panorama regulatorio, siempre con el compromiso de informar y fortalecer el diálogo entre la sociedad, los profesionales de la salud, los investigadores y las autoridades públicas.
El Instituto del Proyecto Cura es una institución de vanguardia y pionera en temas de investigación clínica en Brasil. Sin fines de lucro, se creó en 2016 con la misión de concienciar a la sociedad sobre los beneficios de la investigación clínica y su importancia para los avances en el tratamiento del cáncer, un tema esencial para la salud pública y la calidad de vida de la población de Brasil y otros países de América Latina.
En otra iniciativa para crear conciencia sobre la investigación clínica, el 28 de marzo, durante Cura Talks GBECAM, el Instituto del Proyecto Cura presentó la primera etapa de la campaña Walking with Confidence: Understanding Clinical Research, que tiene como objetivo ampliar el conocimiento sobre la importancia de la investigación clínica. La campaña se estructuró bajo la dirección de oncólogos e investigadores, y proporcionó información en un lenguaje simplificado y fácil de entender.
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Campaña Caminar con confianza: Entender la investigación clínica
¿Sabías que los tratamientos que tenemos hoy en día solo existen gracias a la investigación clínica? Los estudios clínicos son esenciales para desarrollar nuevos fármacos y terapias que puedan transformar la salud de millones de personas.
La participación en la investigación clínica es segura, voluntaria y puede brindar acceso a tratamientos innovadores. Además, el paciente contribuye al avance de la ciencia y ayuda a salvar vidas.
La campaña Walking with Confidence: Understanding Clinical Research, creada por el Cura Project Institute, busca informar, de una manera sencilla y accesible, sobre cómo funciona la investigación clínica y la importancia de la participación activa de los pacientes.
La investigación clínica es fundamental para el avance de la ciencia y para el desarrollo de nuevas terapias contra el cáncer. Sin embargo, aún existen muchas dudas en torno a este tema. Para aclarar los problemas y democratizar el acceso a la información, la campaña de investigación clínica se lleva a cabo en dos frentes principales:
1. Medios impresos:
● Distribución de folletos informativos en hospitales, centros médicos e institutos de investigación, para brindar conocimientos accesibles y confiables a los profesionales de la salud, los pacientes y el público interesado.
2. Medios digitales:
● Publicación de contenido educativo en las plataformas del Instituto del Proyecto Cura, abordando los conceptos fundamentales de la investigación clínica, su impacto en la salud y el papel de la sociedad en este proceso.
● Vídeo «Walking with Confidence: Understanding Clinical Research», disponible en el canal de YouTube del Cura Project Institute. Compruébalo aquí:
Esta es otra de las campañas ideadas por el Instituto Proyecto Cura a lo largo de su historia. Además de estas iniciativas de sensibilización, el Instituto organiza eventos especializados, centrados en brindar información relevante a los pacientes, las redes de apoyo, los profesionales de la salud y las ONG en el área de la oncología. También promueve eventos técnicos dirigidos a las políticas públicas, fortaleciendo el debate sobre la importancia de la investigación clínica en Brasil.
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El Instituto del Proyecto Cura expresa su agradecimiento a Daiichi, cuyo apoyo permite llevar a cabo esta campaña, ampliando el alcance de la información y contribuyendo a una mayor comprensión de la investigación clínica y su relevancia en el escenario oncológico.
El contenido de la campaña se publica en las redes sociales del Instituto del Proyecto Cura e invita a todos a participar en esta iniciativa. La conciencia sobre la investigación clínica es esencial para que cada vez más pacientes puedan tener acceso a tratamientos innovadores y esperar mejores resultados en la lucha contra el cáncer.
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El 28 de marzo de 2025, el Grand Hyatt São Paulo acogió la edición de Cura habla sobre GBECAM, un evento que reunió a especialistas, pacientes y profesionales de la salud para discutir los avances en la lucha contra el cáncer de mama. Forma parte de la programación oficial de Conferencia Brasileña de Cáncer de Mama, llevado a cabo por FALTA y CÁMARA, la reunión brindó un día completo de intercambio de experiencias, conocimientos científicos y debates sobre temas fundamentales para hacer frente a la enfermedad. Una audiencia de más de 100 personas asistió al evento, que duró 9 horas y ya ha superado las 350 visitas, según la grabación disponible en el canal de YouTube de Cura.
El evento comenzó con un café de bienvenida, seguido de la inauguración dirigida por el presidente del Instituto del Proyecto Cura, Fernanda Schwyter y por el presidente de Gbecam — Grupo Brasileño de Estudios sobre el Cáncer de Mama, Dra. Luciana Landeiro, quien dio la bienvenida a los participantes y destacó la importancia de la reunión para la difusión de información sobre la investigación clínica del cáncer de mama.
El primer panel del día, «Conociendo el cáncer de mama: subtipos y tratamientos», fue atendido por médicos Dr. Max Mano y Dr. Otto Metzger, bajo la moderación de Dr. José Márcio Figueiredo, que ofrece una visión en profundidad de los diferentes tipos de cáncer de mama y los enfoques terapéuticos más actuales. El Dr. Max Mano, en su enfoque, nos trajo un hecho que ha sido preocupante durante muchos años:
«A dos tercios de los pacientes del sistema público ya no se les diagnostica que la enfermedad comienza o que tienen ganglios axilares, o que ya son metastásicos, y esto representa el doble de la media mundial».
A continuación, el debate «El recorrido del paciente y la investigación clínica», moderada por Dr. Gilberto Amorim, trajo relatos impactantes del paciente brasileño, que vive en los Estados Unidos, Julia Maues, acompañado por los médicos Dra. Lilian Arruda y Dra. Heloisa Resende, lo que demuestra la importancia de incluir a los pacientes en los estudios clínicos y el impacto de estas investigaciones en la calidad de vida. En cuanto a la investigación clínica, tenemos el informe de la paciente con cáncer de mama metastásico, Julia Maués:
«Tuve momentos de salud muy difíciles y, finalmente, llegó un momento en que un medicamento empezó a funcionar, y esto solo ocurrió porque años antes, décadas antes, la gente participó en la investigación para hacer que este medicamento existiera. Sin los pacientes que participaron en estos estudios, yo no estaría aquí y sin los profesionales de la salud que se dedicaron a investigar y realizaron estos estudios, no estaría aquí. Por lo tanto, incluso las personas que no participan en la investigación están aquí solo por la investigación».
Os Aspectos destacados de las conferencias ASCO y SABCS 2024, presentado por los expertos, Dr. José Bines, Dra. Heloisa Resende, Dra. Anna Vieira y Dr. Pedro Freire y moderada por Fernanda Schwyter, ofreció una visión general de los principales avances científicos discutidos en las conferencias internacionales más importantes sobre el cáncer de mama. Según la Dra. Heloisa Resende, quien brindó una visión cualitativa del SABCS 2024:
«Hay una tendencia total a individualizar los tratamientos, por lo que, por un lado, estamos pensando en ampliarlos, este es un aspecto importante, y hemos visto varios estudios al respecto. Un intento de la comunidad científica de aliviar el sistema y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Si pensamos que se trata de un contexto de enfermedad metastásica, la calidad de vida se convierte en el principal argumento».
Se reservó un momento especial durante la Gbecam de Cura Talks, donde el Campaña de investigación clínica, una iniciativa de Instituto del Proyecto Cura, patrocinado por Daiichi, cuyo objetivo es promover el conocimiento sobre la importancia de la investigación clínica en oncología, mediante la estructuración de una campaña de información, que fue comisariada por oncólogos e investigadores en un lenguaje simplificado y fácil de interpretar.
Vea el vídeo de la campaña «Caminar con confianza: comprender la investigación clínica»:
Por la tarde, uno de los momentos esperados fue la mesa redonda «¿Cómo llegan las innovaciones a nuestros pacientes?», dirigida por Dr. Nelson Teich y Marlene Oliveira, moderada por Catia Duarte, destacando los desafíos y las oportunidades para acceder a nuevas tecnologías y tratamientos. El Dr. Nelson Teich nos trajo algunos datos sobre el gasto per cápita en salud, en Brasil y en el mundo:
«Brasil tiene poca relevancia en la salud mundial, en términos de gasto (por persona en salud). Esto es importante para las personas que llevan a cabo investigaciones a nivel mundial porque no son 200 millones de personas, pero Brasil solo representa el 1,6% del gasto mundial y Estados Unidos, que es el país insignia, representa el 41%».
Los desafíos a los que se enfrentan los pacientes después del tratamiento del cáncer fueron el tema de los paneles «La vida después del cáncer», quien abordó aspectos como sexualidad, actividad física y reincorporación al trabajo. En el primer número, el evento contó con la presencia de las oncólogas Dra. Andreza Souto, la Dra. Thaiana Aragão y la paciente Ana Cristina Reis, moderado por la Dra. Maria Cristina Figueroa, y la segunda parte del módulo contó con la presencia de la Dra. Gabriela Prior, Ângela Castro y la influencer y paciente Gi Charaba, moderada por Catia Duarte, y aportó perspectivas médicas y personales sobre estos temas esenciales para la rehabilitación.
Para iniciar el primer módulo, la Dra. Maria Cristina dejó un mensaje importante: «Gracias por la oportunidad de estar aquí, con quienes trasladan todo lo que hacemos todos los días, porque ustedes son los pacientes. Es una invitación para que unamos fuerzas para que comprendáis cada vez más el tema, para que en cada lucha que enfrentemos, estemos juntos. Son personas que necesitan conocer sus derechos y deberes todos los días».
Según la moderadora del módulo de regreso al trabajo, Catia Duarte: «La vida profesional es muy importante y el cáncer no puede definir hasta dónde puede llegar la carrera de cada paciente» y es sobre este tema, en cómo las empresas se preparan o están preparadas para recibir a este paciente que el CEO de Araetá Strategy nos dice que «No podemos identificar a ninguna empresa (consultada) que hoy tenga un programa dirigido a este tema. No está en la agenda o tiene una serie de acciones en octubre, pero no es una preocupación».
El cierre incluyó un debate interactivo Acerca de relación entre médicos, pacientes y red de apoyo, que reúne a los expertos Dra. Ana Coradazzi, Dr. Roberto Hegg, el paciente Eny Esteban Rodrigues y representante de la red de apoyo, Catia Duarte, con la mediación de Fernanda Schwyter. El panel brindó un intercambio enriquecedor sobre el papel de cada individuo en la lucha contra el cáncer de mama y en la construcción de un tratamiento más humanizado. Según la Dra. Ana Coradazzi, dentro de la oncología, los médicos tienen la oportunidad de construir esta relación con el paciente:
«Lo que me llamó la atención fueron los momentos en los que no podía ayudar porque no podía establecer la relación que me gustaría. Y creo que eso marca la diferencia en la relación de los médicos con sus pacientes, no tienes que ser el mejor amigo de tu paciente, tienes que estar lo suficientemente cerca como para entender lo que necesitan de ti, y lo mínimo es que comprendas su contexto, su realidad, luego observes los datos que tienes a tu disposición, que no siempre son los que muestra la literatura, y luego creas con ello un cuidado estrategia que tenga sentido y esté alineada con lo que necesita. Esa es la relación entre médico, paciente, familia y equipo, es un edificio».
Agradecimientos
¡La GBECAM 2025 de Cura Talks fue un éxito! Agradecemos a todos los participantes, ponentes y mediadores que compartieron conocimientos y contribuyeron a fortalecer la investigación clínica como una herramienta esencial en la lucha contra el cáncer de mama.
Un agradecimiento especial a LACOG y GBECAM por su asociación fundamental en la celebración de este evento, y a Daiichi Sankyo, cuyo apoyo fue esencial para este viaje de innovación y atención al paciente.
Si no pudo seguir el evento o desea revisar el contenido presentado, la transmisión completa está disponible en el canal de YouTube del Instituto Proyecto Cura: Míralo aquí.
Fuente de la fotografía: Casa da Photo
La Ley No. 14,758/2023, que establece la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer (PNPCC) en el Sistema Único de Salud (SUS), entró en vigor en junio de 2024. Su objetivo principal es reducir la incidencia del cáncer y garantizar el pleno acceso al tratamiento para los pacientes.
Para que el PNPCC se implementara de manera efectiva, era necesaria una regulación urgente, especialmente en aspectos fundamentales como los incentivos financieros, la integración entre el Gobierno Federal, los estados y los municipios, la definición de objetivos y la capacitación de profesionales de la salud. Tras siete meses de espera, el Ministerio de Salud publicó tres ordenanzas (las ordenanzas GM/MS núms. 6.590, 6.591 y 6.592) que regulan la política. Estas regulaciones crean la Red de Prevención y Control del Cáncer y establecen el Programa de navegación para personas diagnosticadas con cáncer en el SUS.
Las medidas fueron acordadas por el Comité Interinstitucional Tripartito (CIT), en alianza con el Ministerio de Salud, el Consejo Nacional de Secretarios de Salud (Conass) y el Consejo Nacional de Secretarios de Salud Municipales (Conasems). Entre los avances más importantes, se destacan los siguientes:
• Expansión de la telesalud para apoyar el diagnóstico y el tratamiento remotos;
• Acuerdo entre el Gobierno Federal, los estados y los municipios para la rendición de cuentas compartida;
• Reforzar la atención primaria de salud (APS) en la regulación de la atención;
• Incorporación de los cuidados paliativos en todos los niveles de atención;
• Garantía del diagnóstico del cáncer dentro de los plazos legales;
• Capacitación de equipos para la detección, el diagnóstico y el tratamiento efectivo;
• Reducción de viajes innecesarios y mayor adherencia al tratamiento.
• Desafíos y brechas en la regulación
A pesar del progreso que representan las ordenanzas, aún persisten las incertidumbres sobre la eficacia de la implementación del PNPCC en la práctica. Las regulaciones abordan algunas cuestiones de manera excesivamente amplia, sin detallar los mecanismos concretos para su aplicación, además de la ausencia de definiciones claras, como la financiación federal para reducir las disparidades regionales en el acceso a los servicios, un aspecto fundamental para garantizar la viabilidad de las acciones planificadas. Sin estas aclaraciones, la implementación de la política podría enfrentarse a obstáculos operativos y comprometer el acceso equitativo al tratamiento del cáncer en el SUS.
«Además, una cuarta ordenanza, aún en discusión, abordará la compra de medicamentos oncológicos. Este texto definirá las reglas de acceso a los medicamentos y establecerá el componente de la atención farmacéutica en oncología en el SUS.
Ante este panorama, aún existen dudas sobre si la normativa será suficiente para garantizar una atención eficaz del cáncer en el SUS. El PNPCC dependerá no solo de las directrices establecidas, sino también de una ejecución eficiente, con una financiación adecuada, la coordinación entre las entidades federales y un monitoreo continuo para que los avances se traduzcan en beneficios reales para los pacientes».
Colaboración: Dra. Jéssica Léda - Abogada
El Instituto del Proyecto Cura se complace en anunciar el Cura Talks GBECAM — Simposio para pacientes, que se llevará a cabo el 28 de marzo de 2025, de 8:30 a 18:00 en el Grand Hyatt Hotel, en São Paulo/SP. El evento forma parte del programa del simposio multidisciplinario, que forma parte de la reconocida conferencia sobre cáncer de mama LACOG-GBECAM.
Dedicada a pacientes, redes de apoyo, representantes de organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, periodistas y personas influyentes, Cura Talks GBECAM es una oportunidad única para actualizarse sobre los estudios e investigaciones clínicas, además de compartir los avances más recientes en el tratamiento y la atención del cáncer de mama y que han cambiado en el comportamiento actual. El evento tiene como objetivo promover un espacio para el diálogo abierto y el intercambio de conocimientos, en un idioma accesible al público, que aborde los avances científicos con un enfoque en la investigación clínica y el impacto directo en los pacientes.
Al simposio asistirán reconocidos expertos en la materia, quienes compartirán sus experiencias e innovaciones. El formato interactivo permitirá a los participantes hablar directamente con los ponentes, haciendo que la reunión sea dinámica y enriquecedora.
Las inscripciones presenciales para Cura Talks GBECAM son gratuitas y deben realizarse a través del enlace: https://www.sympla.com.br/evento/cura-talks-gbecam-simposio-para-pacientes/2799877
Consulta el cronograma (*sujeto a ajustes):
08:30/08:50 - CAFÉ DE BIENVENIDA
08:50/09:00 - INAUGURACIÓN
09:00/09:30 - CONOCIENDO EL CÁNCER DE MAMA: Subtipos y tratamientos
09:30/10:00 - PAPO CURA
10:00/10:40 - EL VIAJE DEL PACIENTE Y LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA
10:40/11:00 - PAPO CURA
11:00/11:30 - DESCANSO
11:30/12:15 - LO MÁS DESTACADO DE ASCO Y SABCS 2024
12:15/13:00 - PAPO CURA
13:00/14:00 - ALMUERZO
14:00/14:30 - ¿CÓMO LLEGAN LAS INNOVACIONES A NUESTROS PACIENTES?
14:30/15:00 - PAPO CURA
15:00/15:30 - LA VIDA DESPUÉS DEL CÁNCER: SEXUALIDAD, PACIENTES JÓVENES Y CÁNCER DE MAMA
15:30/16:00 - LA VIDA DESPUÉS DEL CÁNCER: LA VUELTA AL TRABAJO, CÓMO LAS EMPRESAS ABORDAN ESTE PROCESO
16:00/16:30 - PAPO CURA
16:30/17:00 - DESCANSO
17:00/17:50 - DEBATE INTERACTIVO: Relación médico-paciente — Red de apoyo
17:50/18:00 - CIERRE
El Instituto del Proyecto Cura es una parte esencial de las discusiones sobre el cáncer en Brasil, destacándose como una institución de vanguardia en investigación clínica. Comprometida con la creación de oportunidades para el diálogo y el aprendizaje continuo, Cura busca mejorar la atención y aumentar la calidad de vida de los pacientes con cáncer.
GBECAM — El Grupo Brasileño de Estudios sobre el Cáncer de Mama es socio del Instituto del Proyecto Cura en este evento, lo que refuerza la misión conjunta de promover los avances en la investigación, la educación y la conciencia sobre el cáncer de mama.
Participe en Cura Talks GBECAM y contribuya a un futuro más saludable e informado. Reserva tu lugar y forma parte de esta conversación esencial para la lucha contra el cáncer de mama.
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O Habla sobre el cuidado de los senos, un evento organizado por el Instituto del Proyecto CURA, se destacó en el importante portal médico de Drauzio Varella para abordar la desigualdad racial en el contexto del cáncer de mama. Gramado (RS) fue el escenario de un debate esencial sobre los desafíos a los que se enfrentan las mujeres negras para acceder al diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, además de la necesidad de una mayor representación racial en la investigación oncológica clínica.
Los datos alarmantes refuerzan la urgencia del tema: aunque más de la mitad de la población brasileña es negra (negra y morena), solo el 24% de las mujeres que se someten a mamografías pertenecen a este grupo. Por otro lado, las mujeres negras representan el 47% de los casos graves de cáncer de mama, según un estudio realizado por el Instituto Avon en colaboración con el Observatorio de Oncología, basado en datos de DATASUS entre 2015 y 2021.
Según Portal, otro estudio, publicado en la revista Breast Cancer Research and Treatment, reveló que las mujeres negras en Brasil son diagnosticadas en etapas más avanzadas de la enfermedad y tienen tasas de mortalidad tres veces más altas en comparación con las mujeres blancas. En los Estados Unidos, la mortalidad por cáncer de mama es un 40% más alta entre las mujeres negras, lo que demuestra que la desigualdad racial es un fenómeno mundial.
Durante Cura Talks Breast, la Dra. Ana Amélia Viana, oncóloga clínica y coordinadora del Comité de Diversidad de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), enfatizó que las barreras de acceso y la falta de representación en la investigación clínica dificultan significativamente el viaje de las mujeres negras que buscan un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. «Para cambiar este panorama, es esencial que la investigación clínica sea más inclusiva y refleje la diversidad de la población brasileña», dijo.
Consulta el contenido del Portal Drauzio Varella haciendo clic en el enlace: https://drauziovarella.uol.com.br/oncologia/cancer-de-mama-mulheres-negras-enfrentam-desigualdades-no-diagnostico-e-tratamento-da-doenca/
El Dr. Carlos Barrios, oncólogo, director del Grupo Latinoamericano de Investigación Clínica Oncológica (LACOG) e investigador del Grupo de Oncoclínicas y del Hospital São Lucas de la PUC-RS, también participó en el Cura Talks Breast Gramado, haciendo contribuciones fundamentales en el campo de la investigación clínica. El Dr. Barrios es un mentor y una presencia constante en los eventos del Instituto del Proyecto CURA, colaborando para lograr avances significativos en el área de la oncología e hizo su contribución en el tema:
La evolución del ser humano en las interacciones sociales ha proporcionado avances formidables en varias áreas. Las tecnologías innovadoras, que permiten un mejor control de las enfermedades, el desarrollo de nuevos fármacos y el aumento de la producción de alimentos, han contribuido a un aumento significativo de la esperanza y la calidad de vida. Vivimos más y mejor, lo que refleja los esfuerzos colectivos en materia de ciencia, tecnología y cooperación mundial.
Sin embargo, es imposible ignorar que los beneficios de estos avances no se distribuyen de manera uniforme. Las discrepancias en el acceso y la disponibilidad de los recursos esenciales representan un desafío universal y dan lugar a marcadas desigualdades entre los diferentes países y, a menudo, incluso entre las regiones de un mismo país. Las minorías étnicas y raciales y los grupos sociales estigmatizados suelen quedar al margen y se les priva de la plena participación en los avances que deberían beneficiar a todos.
Este escenario no solo afecta a las minorías, sino también a grandes porciones de la población mundial que viven fuera de regiones privilegiadas, donde el acceso a tecnologías de vanguardia y cuidados básicos sigue siendo un lujo lejano. Por lo tanto, la inequidad, más que un problema específico, se ha convertido en una característica estructural que define nuestra sociedad global.
Reconocer esta realidad es el primer paso para buscar el cambio. Sin embargo, es fundamental evitar las simplificaciones. Las desigualdades tienen múltiples dimensiones, y proponer diagnósticos definitivos o soluciones únicas sería ingenuo. El enfoque debe ser individualizado y contextualizado. Cada uno de nosotros puede identificar las inequidades que nos rodean y actuar a nivel local, buscando resolver pequeños desafíos que, en conjunto, tienen el potencial de crear transformaciones significativas.
En el área de la investigación clínica, particularmente en el campo de la oncología en Brasil, hay un esfuerzo creciente para incluir a las poblaciones históricamente desatendidas. La comunidad médica, a través de iniciativas como el Proyecto Cura y LACOG, trabaja con un propósito claro: diseñar y realizar estudios que aborden cuestiones cruciales para todos, especialmente para las minorías y las poblaciones marginadas. El compromiso va más allá de generar conocimiento; consiste en crear soluciones transformadoras que impacten vidas de manera amplia e inclusiva.
Sin embargo, esta tarea es compleja y no se puede realizar de forma aislada. Requiere la colaboración activa de varios segmentos de la sociedad. Es esencial construir una cultura de cooperación, en la que cada individuo, institución y sector contribuya de acuerdo con su capacidad. Solo uniendo esfuerzos podremos avanzar hacia un mundo más justo e igualitario.
El Proyecto Cura y LACOG son ejemplos concretos de esta visión. Estas plataformas brindan oportunidades para la participación activa de todas las partes interesadas, promoviendo la inclusión y la movilización en torno a un objetivo común: reducir las desigualdades en salud y garantizar que los avances de la ciencia realmente beneficien a todos. Apoyar estas iniciativas es invertir en construir una sociedad más equitativa, impulsada por el sueño, la dedicación y el liderazgo de voluntarios comprometidos.
Trabajar juntos, con solidaridad y propósito, es el camino para lograr un futuro más justo y prometedor para toda la humanidad.
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La Dra. Heloisa Resende, presidenta del Comité Científico del Instituto del Proyecto CURA, reforzó el compromiso de la organización de promover la investigación clínica que brinde respuestas relevantes para la oncología. «El Instituto CURA trabaja en tres áreas principales: la educación y la sensibilización del público no especializado sobre los beneficios de la investigación y los derechos de los participantes; los debates con líderes de opinión para identificar los obstáculos a la investigación clínica; y la recaudación de fondos para proyectos académicos».
Un ejemplo es el Estudio sobre el impacto de la vulnerabilidad social extrema y el cáncer de mama: un estudio poblacional en Brasil, dirigido por el Dr. Max Mano y apoyado por el Instituto del Proyecto CURA. Este proyecto tiene como objetivo analizar el impacto de los factores sociales en los resultados del tratamiento del cáncer de mama en Brasil, ayudando a los médicos a comprender mejor las particularidades de sus pacientes y sus contextos sociales.
La desigualdad racial en el cáncer de mama es un reflejo de las barreras históricas a las que se enfrenta la población negra en Brasil, que incluyen un menor acceso a la salud, diagnósticos tardíos y tratamientos menos efectivos. Cura Talks Breast demostró ser un evento esencial para promover el debate sobre las soluciones que pueden cambiar este panorama, además de reforzar la importancia de incluir a las mujeres negras en los estudios clínicos.
Al reunir a expertos y fomentar debates constructivos, el Instituto del Proyecto CURA reafirma su compromiso de reducir las desigualdades y construir un futuro más justo e igualitario para todas las mujeres.
El Dr. Carlos Barrios, que tiene una presencia constante en los eventos del Instituto del Proyecto Cura, donde actúa como mentor en temas esenciales en el campo de la investigación clínica, contribuyendo a avances significativos en el área de la oncología, fue reconocido en la edición de 2024 de la encuesta anual Highly Cited Researchers, publicada por la consultora académica Clarivate Analytics.
Como oncólogo, director del Grupo Latinoamericano de Investigación Clínica Oncológica (LACOG) e investigador del Grupo de Oncoclínicas y del Hospital São Lucas de la PUC-RS, el Dr. Carlos Barrios es reconocido por este prestigioso ranking que destaca a los académicos internacionales considerados entre los más influyentes del mundo.
El Instituto del Proyecto Cura cree que la investigación clínica es fundamental para transformar la ciencia en soluciones concretas que impacten directamente en la vida de las personas. Guiada por una misión dirigida a fomentar la investigación clínica y el compromiso con la sociedad, Cura trabaja para promover avances significativos en el área de la salud, especialmente en el campo de la oncología.
Este compromiso se refleja en la asociación con profesionales de renombre, como el Dr. Carlos Barrios, y en el reconocimiento, como la encuesta Investigadores muy citados 2024, es una prueba de que la dedicación y el rigor científico generan impactos que trascienden las barreras geográficas y benefician a los pacientes y a los profesionales de la salud a escala mundial.
El Instituto ve la investigación clínica como una herramienta para desarrollar nuevos tratamientos y también como un medio para dar voz a la sociedad civil. A través de iniciativas de promoción, Cura busca ampliar el acceso a la información, fortalecer la relación entre los investigadores, los pacientes y los gobiernos, y fomentar políticas públicas que prioricen la ciencia y la salud.
La frase «La investigación salva vidas» resume la esencia del trabajo del Instituto del Proyecto Cura. Por esta razón, Cura seguirá invirtiendo en iniciativas que promuevan la investigación, reuniendo a los profesionales de la salud, las comunidades científicas y la sociedad en general.
El Instituto Proyecto Cura, con gran orgullo y admiración, felicita al Dr. Carlos Barrios por este reconocimiento y refuerza la importancia de la investigación clínica para el desarrollo de nuevos tratamientos y el aumento de la calidad de vida de los pacientes.
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Consulte la lista de investigadores: https://clarivate.com/highly-cited-researchers/
La reunión promovió debates sobre el papel de los sectores público y privado en el avance de la investigación clínica y ahora está disponible en YouTube
El 8 de noviembre, el Instituto del Proyecto Cura celebró la quinta edición de Cura Meetings, que tuvo lugar durante el 25º Congreso Brasileño de Oncología Clínica (SBOC), en Río de Janeiro. El evento reunió a médicos, profesionales de la salud, representantes de la industria farmacéutica y del gobierno para discutir el tema «La financiación de la investigación clínica: una coalición de la sociedad médica y civil, el gobierno y la industria farmacéutica para la investigación clínica».
La sesión fue un hito para discutir la necesidad de inversión conjunta y abordó cómo la unión de esfuerzos entre los sectores público y privado puede promover el desarrollo de nuevos tratamientos para el cáncer. Los ponentes invitados —Renato Porto (Interfarma), Pedro Ivo Sebba Ramalho (Ministerio de Salud) e Igor Bueno (FINEP) — aportaron importantes perspectivas sobre el papel de las inversiones en el sector oncológico.
Según el Dr. Pedro Ivo, hablando en nombre del Ministerio de Salud:
«Tenemos grandes oportunidades para mejorar este entorno y hacernos cada vez más capaces de llevar a cabo proyectos de esta naturaleza, hablando específicamente de la investigación oncológica, y una de esas oportunidades es para nosotros calificar mejor a las instituciones y, al mismo tiempo, dar a conocer el programa y las formas de acceso al programa, lo que también incluye la recaudación de donaciones para los proyectos».
Citamos la posición del Dr. Carlos Barrios, quien se pronunció:
«Creo que el país carece, desde un punto de vista político, de estrategias que no solo sean estables, continuas, que tengan futuro y que la gente sepa que habrá una convocatoria en el mes de noviembre, habrá una convocatoria en el mes de enero y que la gente puede prepararse, porque la inestabilidad del proceso y la complejidad y la falta de divulgación, eventualmente comprometen el proceso de acceso y el objetivo que tiene el gobierno».
También según el Dr. Barrios:
«Es una cuestión de maduración, el proceso de apoyo que pueda provenir del gobierno, pensaría más en una estructuración dentro del gobierno que fuera más uniforme, más clara de entender, más predecible y obviamente continua y, reconociendo las dificultades y la participación mínima que Brasil tiene en la investigación clínica internacional, si el gobierno no tuviera al menos una parte de esos recursos para asignar fondos a apoyar las estructuras de investigación».
Durante el debate, el Dr. Igor Bueno hizo su declaración:
«Si tenemos éxito ahora, con esta previsibilidad, esta continuidad, podemos saber qué es necesario, qué es lo estratégico y cuál es el enfoque, creo que es fundamental, y foros como este son fundamentales para que podamos entender al público y al demandante. El sector público con sus iniciativas, la FINEP con su convocatoria pública, el funcionamiento del fondo y, cuáles son las necesidades de la industria, cuáles son las necesidades del investigador. Al hablar, podemos cumplir con lo que la FINEP apoyará y con la demanda de las instituciones. Este es el desafío, ya que tenemos la previsibilidad y la continuidad de un recurso estable para apoyar la investigación».
También durante el debate en las 5as Reuniones de Cura, el Dr. Fábio Franke afirma que:
«Las normas (sobre la investigación) aún no están claras, por lo que la regulación es urgente, para que podamos tener reglas más claras y atraer más investigación, capacitar a más investigadores y presentar propuestas. Y ese es el propósito de Cura, propuestas que respondan a nuestras preguntas locales, estudios que demuestren la realidad de nuestra población, que tengan una diversidad étnica enorme y extremadamente interesante, que podamos hacer protocolos que sean más inclusivos, que podamos usar estos datos y ese conocimiento para el avance del SUS, que luego podrá definir mejor las estrategias de políticas públicas. Por lo tanto, todo está interconectado, pero si no reducimos la burocracia del sistema y creamos reglas claras, siempre seguiremos enfrentándonos a las mismas dificultades».
En su participación durante el debate, el Dr. Renato Porto dijo que:
«En cuanto a las regulaciones, Brasil no tenía un marco legal para la investigación clínica, y ahora lo tenemos. Tenemos dificultades para regular, de hecho, hay algunas situaciones y, hablando de una manera muy sintética, todavía tenemos una percepción cultural de lo que la investigación clínica y las pruebas científicas son muy deficientes en el país, y quizás eso se deba en parte al hecho de que no hemos investigado en los últimos años, por lo que necesitamos empezar en algún momento y hacerlo rápido».
El Instituto del Proyecto Cura agradece a la moderadora, la Dra. Heloisa Magda Resende, presidenta del Comité Científico de la institución, y a los debatientes, los doctores Carlos Barrios y Fabio Franke, quienes enriquecieron las discusiones con sus experiencias. Fernanda Schwyter, presidenta del Instituto del Proyecto Cura, destacó la relevancia de este evento como un espacio esencial para el intercambio y la colaboración.
Las 5as Reuniones de Cura reforzaron el compromiso de ampliar el acceso a la ciencia y la innovación en Brasil, promoviendo oportunidades para que nuevas investigaciones sean factibles. El contenido completo del evento ya está disponible en YouTube para quienes deseen profundizar en los debates y reflexionar sobre el futuro de la oncología en el país.
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¿Quieres ver los debates completos? Acceda al evento completo en YouTube
Enlace: https://www.youtube.com/watch?v=GmnKpwDIVZQ
El Instituto Proyecto Cura está presente en el 25º Congreso de la SBOC con énfasis en la promoción en oncología
El 7 de noviembre, Fernanda Schwyter, presidenta del Instituto del Proyecto Cura, participó como oradora en el 25º Congreso de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), en la sesión «La relevancia de las acciones de promoción en oncología: acceso e investigación clínica». Durante su presentación, Fernanda destacó la importancia de las organizaciones no gubernamentales (ONG) para aumentar la conciencia de la sociedad sobre los beneficios de la investigación clínica y su impacto en el acceso a tratamientos innovadores.
El evento también incluyó un momento de celebración, durante el cual Fernanda se reunió con miembros del Comité Científico del Instituto del Proyecto Cura, reforzando las asociaciones y el intercambio de conocimientos entre especialistas en el campo.
El Instituto del Proyecto Cura agradece a SBOC la invitación y la oportunidad de contribuir a debates tan relevantes, reafirmando su compromiso con la innovación, la investigación y el acceso a la salud para todos.
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Acerca del Instituto del Proyecto Cura
El Instituto Proyecto Cura es una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia y financiar la investigación clínica en Brasil, que trabaja durante 10 años para ampliar el acceso a tratamientos innovadores y combatir el cáncer. Hay más información disponible en el sitio web del Instituto y en las redes sociales: Instagram, Facebook, YouTube y LinkedIn.
El evento reúne a líderes de la medicina, el gobierno, la sociedad civil y la industria farmacéutica para debatir sobre una coalición para la investigación clínica en la lucha contra el cáncer
El Instituto del Proyecto Cura celebrará la quinta edición de Cura Meetings, un evento integrado con el 25º Congreso de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), para discutir el tema «Financiamiento de la investigación clínica: una coalición de la sociedad médica y civil, el gobierno y la industria farmacéutica a favor de la investigación clínica». La reunión tendrá lugar el 8 de noviembre de 2024, de 14:30 a 16:15 horas, en la sala IBIZA II del Windsor Oceânico, y reunirá a importantes nombres de la salud, la investigación, el gobierno y la industria farmacéutica para discutir la relevancia de la unión entre sectores para fortalecer la financiación de la investigación oncológica en Brasil.
El evento será un espacio exclusivo para los profesionales inscritos en el Congreso de la SBOC y abordará los desafíos y las oportunidades de aprovechar la financiación para los estudios clínicos, con el objetivo de convertir a Brasil en un centro de innovación y desarrollo en oncología. En el programa, los expertos discutirán cómo la colaboración entre la sociedad civil, el sector privado y el gobierno puede impulsar la investigación clínica en el país y garantizar que los tratamientos innovadores estén disponibles para más brasileños.
Calendario — V Reuniones de Cura | Cura Project Institute
Cronograma:
Acerca del Instituto del Proyecto Cura
El Instituto del Proyecto Cura es una organización sin fines de lucro que promueve la concientización y la recaudación de fondos para estudios clínicos y académicos independientes en el área de la oncología, destinados a combatir el cáncer en Brasil. Durante 10 años, el Instituto ha estado liderando el apoyo a la investigación y alentando la participación de los profesionales de la salud y la sociedad civil en la financiación de los estudios, con el objetivo de ampliar el acceso a tratamientos innovadores para los pacientes brasileños. Hay más información disponible en el sitio web del Instituto y en las redes sociales: Instagram, Facebook, YouTube y LinkedIn
Servicio:
«El cuidado comienza con la información», será el tema central de la campaña Pink October 2024 del Instituto del Proyecto Cura
El Instituto del Proyecto Cura se une una vez más a la campaña Octubre Rosa, reforzando la importancia de crear conciencia y prevenir el cáncer de mama. En 2024, el tema central de nuestra campaña será «El cuidado comienza con la información», un llamado a la reflexión sobre cómo el conocimiento puede salvar vidas.
Cada año, miles de mujeres se enfrentan al desafío del cáncer de mama. Sin embargo, con el acceso a la información correcta, el camino desde el diagnóstico hasta el tratamiento puede ser más claro y menos solitario. El propósito de nuestra campaña es difundir conocimientos de calidad, empoderar a las mujeres y sus redes de apoyo y resaltar el papel fundamental de los profesionales de la salud en este proceso.
Cura Talks Breast: un evento informativo
Uno de los pilares de la campaña de este año será Cura Talks Breast, un evento que reunió a expertos, pacientes y activistas de renombre para discutir los avances, los desafíos y las experiencias en la lucha contra el cáncer de mama. El evento, que tuvo lugar el 29 de agosto durante el 18º Congreso de Gramado sobre el cáncer de mama, fue más allá del intercambio de datos técnicos: fue un espacio para el diálogo que promueve la esperanza y la acción.
Los ponentes y debatientes abordaron temas variados, desde nuevos métodos de diagnóstico y tratamientos hasta intercambios de experiencias e historias de personas influyentes y periodistas.
Según la presidenta del Instituto del Proyecto Cura, Fernanda Schwyter:
«Nuestro objetivo es utilizar el evento Cura Talks Breast y sus temas tan relevantes en la campaña del Octubre Rosa de este año, para demostrar que, además de la ciencia y la medicina, el cuidado personal comienza con el acceso a la información».
El poder de la información en el cuidado de la salud de la mujer
Durante el mes de octubre, el Instituto del Proyecto Cura compartirá contenido educativo sobre el cáncer de mama, incluido en Cura Talks Breast, que incluye:
Además de brindar acceso a la información esencial, queremos crear una red de apoyo que amplifique el mensaje de concientización. Alentamos al público a interactuar, compartir sus historias y aprender de los expertos.
El Instituto del Proyecto Cura invita a la sociedad a seguir nuestras acciones durante el Octubre Rosa. La atención comienza con la información, y juntos podemos crear una comunidad más consciente, fuerte y solidaria. La información es el punto de partida para un futuro en el que el cáncer de mama se detecte y trate a tiempo, lo que permitirá salvar más vidas.
En este Octubre Rosa, reafirmemos: el cuidado comienza con la información.
El 29 de agosto, Gramado, en Rio Grande do Sul, organizó Cura Talks Breast, un evento concebido por el Instituto Proyecto Cura, que se llevó a cabo en paralelo con el 18º Congreso de Cáncer de Mama de Gramado y que reunió a más de 50 invitados y participantes, incluidos representantes de organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, periodistas e influyentes. Con casi 10 horas de intensa programación, el evento fue un éxito y proporcionó información valiosa sobre la importancia de la investigación clínica y los avances en el tratamiento y la atención del cáncer de mama.
El día comenzó con Catia Duarte, consejera del Instituto del Proyecto Cura, quien presentó información general y pautas para los participantes. Luego, Fernanda Schwyter, presidenta de la organización, dio inicio a las actividades con una apertura inspiradora, preparando el terreno para las discusiones que siguieron.
Entre los momentos del panel, el oncólogo Dr. Pablo Barrios presentó una visión en profundidad de la complejidad del cáncer de mama en su conferencia «Cáncer de mama: ¿quién eres?». Poco después, el mastólogo Felipe Zerwes destacó la importancia del diagnóstico precoz en la evolución del tratamiento y presentó una visión general del panorama actual y de los desafíos a los que se enfrenta.
Uno de los aspectos más destacados del evento fue el debate que reunió a representantes de importantes organizaciones como Camaleão, Femama, Américas Amigas y AMUCC. Durante una hora, los participantes discutieron los avances y desafíos en el campo de la oncología mamaria, enriqueciendo el evento con diferentes perspectivas.
Tras un breve descanso, la Dra. Heloisa Resende discutió la relevancia de la investigación clínica y la importancia de la regulación, seguido de un debate moderado por Fernanda Schwyter. Lo más destacado de la mañana fue la mesa redonda con personas influyentes como Claudia Bartelle, Jussara Del Moral, Carol Magalhães y Gi Charaba. Compartieron sus experiencias y debatieron sobre el impacto de los oncoinfluencers en la difusión de información sobre el cáncer de mama, lo que generó profundas reflexiones entre los presentes.
Por la tarde, las sesiones interactivas plantearon preguntas sobre las desigualdades en el acceso al tratamiento del cáncer de mama y la importancia del tema en la agenda política y en interés de la sociedad civil. Las conferencias impartidas por la Dra. Ana Amelia Viana, la Dra. Fernanda Bairros, Mônica Leal y Cíntia Seben fueron especialmente impactantes, ya que brindaron debates enriquecedores y esclarecedores.
Otro momento importante fue la discusión sobre el viaje de los pacientes metastásicos, realizada por los renombrados oncólogos Dr. Carlos Barrios y Gustavo Werutsky. Abordaron el tema de la longevidad y la calidad de vida de los pacientes, proporcionando una nueva perspectiva sobre la supervivencia del cáncer de mama metastásico.
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En su sesión, la Dra. Alessandra Morelle abordó el impacto de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial en el tratamiento del cáncer de mama, apuntando al futuro de la oncología.
El evento finalizó con una sesión especial, en la que las periodistas Cristina Ranzolin, Alice Bastos Neves y Duda Streb compartieron sus puntos de vista sobre la difusión de información sobre el cáncer de mama en los medios de comunicación, ofreciendo un cierre inspirador e informativo.
Cura Talks Breast 2024 se ha establecido como un espacio esencial para el intercambio de conocimientos y experiencias, reafirmando el compromiso con el avance de la investigación y el tratamiento del cáncer de mama en Brasil. La grabación del evento estará disponible en las redes sociales del Instituto del Proyecto Cura, lo que permitirá que las discusiones sigan teniendo eco y lleguen a un público aún mayor.
Mira a Cura Talks Breast Gramado.
O Cura habla sobre Breast Gramado fue sin duda un punto de inflexión en la promoción de la investigación y el conocimiento en oncología, lo que reforzó la importancia de unir esfuerzos para garantizar un progreso continuo en la lucha contra el cáncer de mama.
Con la misión de promover la investigación clínica a favor de la oncología, el Instituto del Proyecto Cura, con Cura Talks Breast Gramado, reafirma su compromiso de que la curación comienza con la investigación y que la investigación salva vidas.
En la foto: Fernanda Schwyter, presidenta del Instituto Proyecto Cura; Dr. Felipe Zerwes, Dr. Carlos Barrios y Dr. Antônio Frasson, creadores del Congreso de Cáncer de Mama de Gramado; y Cátia Duarte, consejera del Instituto Proyecto Cura.
Cura Talks Breast fue patrocinado por: Daiichi Sankyo, Lilly, MSD y Novartis.
Los avances en el tratamiento, que están cambiando la perspectiva de vida de los pacientes, se discutirán en Cura TALKS Breast Gramado, un evento gratuito abierto al público, el 29 de agosto
«Tenemos que cambiar nuestra percepción del cáncer de mama metastásico en vista de lo que tenemos en términos de avances en la gestión y el tratamiento. El trabajo de todos es dar luz y atención a aquellos pacientes que hasta ahora estaban ocultos», afirma el oncólogo Dr. Carlos Barrios, director del Grupo Latinoamericano de Investigación Oncológica Clínica (LACOG). La conferencia del experto es uno de los aspectos más destacados del evento. Según el médico, en los últimos años, las mujeres con cáncer metastásico viven más tiempo y algunas de ellas incluso han podido curar la enfermedad. Algunos de los nuevos medicamentos ya están disponibles en el SUS.
La participación de las mujeres brasileñas en la investigación es una de las banderas defendidas por Cura, por lo que uno de los aspectos más destacados es el panel Navegando por el perfil individual de las pacientes en su viaje contra el cáncer de mama. Una de las ponentes será la doctora bahiana Dra. Ana Amélia de Almeida Viana, del Comité de Diversidad de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Según el experto, las mujeres negras mueren más por cáncer de mama en Brasil, y una explicación es que a las mujeres negras se les diagnostica cáncer de mama en etapas más avanzadas de la enfermedad, lo que dificulta el tratamiento. «El problema es que la población negra de nuestro país tiene menos acceso a las pruebas de diagnóstico y a los tratamientos especializados. Además, es raro ver a mujeres negras representadas en las campañas. Por eso, a muchas les resulta difícil darse cuenta de que el mensaje sobre la importancia de la atención médica también va dirigido a ellas».
Cura TALKS Breast Gramado, diseñado por el Cura Project Institute, se llevará a cabo como un programa paralelo al 18º Gramado Breast Cancer, un congreso paramédico exclusivo. Algunos de estos especialistas también participarán en las charlas sobre la mama de Cura Talks.
La difusión de información segura, evitando las noticias falsas, es otra de las preocupaciones del evento. Por este motivo, se invitó a periodistas y personas influyentes a participar en las mesas redondas. Entre ellas, Claudia Bartelle, de Rio Grande do Sul, que ha tenido cáncer de mama. «Nuestro papel es extremadamente importante, porque dado que influimos, tenemos que hacerlo con un propósito. Ya que podemos influir para que sea para bien y para que las mujeres tomen conciencia de que las mujeres deben cuidarse y prestar atención a su cuerpo. Es importante recordar que tenemos un cronograma de salud. El discurso de cada uno de nosotros puede salvar muchas vidas. Esa es mi función en la red social», afirma. El tema de cierre, por otro lado, será la paciente de Mama California y la información a través de los ojos de quienes dan la noticia. Participarán las periodistas Cristina Ranzolin, Alice Neves y Eduarda Streb.
Acerca de la organización del evento: El Instituto del Proyecto Cura es una organización sin fines de lucro dedicada a concienciar a la sociedad sobre los beneficios de la investigación clínica. La entidad, que está a la vanguardia en América Latina, alienta a los profesionales de la salud a ser investigadores y recauda fondos para financiar estudios científicos o académicos independientes, mediante la promoción de eventos científicos, deportivos o sociales. La organización también recibe donaciones de personas físicas o jurídicas, directa o indirectamente, mediante la donación o la deducción de impuestos sobre la renta, por ejemplo.
Servicio: Cure TALKS Breast Gramado
Fecha: 29.08.24 - de 9 a.m. a 6 p.m.
Público objetivo: organizaciones de pacientes, periodistas, personas influyentes digitales y público en general
Lugar: Hotel Serrano - Avenida das Hortensias, 1480
Inscripciones gratuitas para la participación presencial en el sitio: https://www.sympla.com.br/evento/cura-talks-breast/2545649
Oficina de prensa:
Melissa Gass - 51 99573.5372
Flavia Marroni - 51 99877.8913
El evento gratuito abierto al público, Cura TALKS Breast Gramado, reúne a expertos de renombre para discutir los nuevos tratamientos y la importancia de las fuentes seguras sobre la enfermedad
El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer en las mujeres del país. Por lo tanto, es importante fomentar la investigación clínica académica. La presidenta del Instituto del Proyecto Cura, Fernanda Schwyter, organizadora del evento, señala que
«necesitamos conocer a nuestra población y realizar más estudios para responder a las preguntas sobre la incidencia de la enfermedad en nuestra población, de modo que podamos aprender más sobre las peculiaridades de la enfermedad a la que se enfrentan tantas mujeres brasileñas».
Cura TALKS Breast Gramado se llevará a cabo como un programa paralelo al 18º Gramado Breast Cancer, un congreso exclusivo para médicos. Algunos de estos especialistas también participarán en las charlas sobre la mama de Cura Talks, en las que presentarán los avances en los tratamientos, incluido el cáncer metastásico.
Otro tema central de la reunión será la discusión sobre la importancia de difundir contenido confiable, evitando las noticias falsas y los desservicios. Por esta razón, los líderes de opinión (prensa, entidades de pacientes y personas influyentes digitales) son el público objetivo de Cura TALKS Breast Gramado.
Estadísticas: Según el Ministerio de Salud, en Brasil, excluyendo los tumores cutáneos no melanomas, el cáncer de mama es el más común en las mujeres de todas las regiones, con las tasas más altas en las regiones del sur y sudeste. Para cada año del trienio 2023-2025, se estimaron 73.610 casos nuevos, lo que representa una tasa de incidencia ajustada de 41,89 casos por cada 100 000 mujeres (INCA, 2022).
El Instituto del Proyecto Cura es una entidad sin fines de lucro dedicada a concienciar a la sociedad sobre los beneficios de la investigación clínica. La entidad, que está a la vanguardia en América Latina, alienta a los profesionales de la salud a ser investigadores y recauda fondos para financiar estudios científicos o académicos independientes, mediante la promoción de eventos científicos, deportivos o sociales. La organización también recibe donaciones de personas físicas o jurídicas, directa o indirectamente, mediante la donación o la deducción de impuestos sobre la renta, por ejemplo.
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Servicio: Cure TALKS Breast Gramado
Fecha: 29.08.24 - de 9 a 18 horas
Público objetivo: organizaciones de pacientes, periodistas, personas influyentes digitales y el público en general
Lugar: Hotel Serrano - Avenida das Hortensias, 1480
Inscripciones gratuitas para la participación presencial en el sitio: https://www.sympla.com.br/evento/cura-talks-breast/2545649
El premio diseñado por el Instituto del Proyecto Cura, una organización sin fines de lucro, fue creado para honrar a Renata Thormann Procianoy, estimular la filantropía y reconocer a los investigadores en el campo de la oncología, alentando el aumento de los estudios académicos en Brasil. Este año, el ganador de la sexta edición del premio se anunció el 22 de junio en São Paulo.
Ganadora de la 6ª edición del Premio Renata Thormann Prociany
El ganador del Premio Renata Thormann Procianoy en 2024 fue el Estudio HERCULES, con el Dr. Fernando Maluf como investigador principal, desarrollado en centros de investigación de todo Brasil.
Coordinado por Lacog Cancer Research (LACOG), el estudio señaló una nueva vía para el tratamiento del cáncer de pene avanzado, con la inmunoterapia asociada a la quimioterapia. Los resultados obtenidos hasta ahora son impresionantes: 33 pacientes se sometieron a la prueba desde 2020, de los cuales el 75% experimentó una reducción en el volumen del tumor y el 39,4% mostró una reducción significativa.
El premio fue entregado por la presidenta del Instituto Proyecto Cura, Fernanda Schwyter, junto con los doctores Fabio Franke y Antonio Buzaid, al Dr. Fernando Maluf, durante el 1er Simposio sobre la Red de Investigación Clínica para Superar el Cáncer, organizado por Vencer o Cáncer.
Una novedad de la sexta edición del Premio es que mencionó el segundo estudio clasificado en reconocimiento al segundo lugar, lo que refuerza la necesidad de estimular y alentar a los nuevos investigadores en la lucha contra el cáncer. El premio recayó en la Dra. Maria Cecília Mathias por el estudio: el impacto en la supervivencia de las mutaciones del KRAS en el cáncer colorrectal metastásico de primera línea (número de resumen: 3547 - Institución: ICESP)
El premio es una inspiradora historia de amor
La historia detrás del premio es profundamente conmovedora. Nora Thormann, psiquiatra, se enfrentaba a un problema de salud y no podía encontrar un tratamiento eficaz dentro de los protocolos existentes. Sin embargo, su hija Renata Thormann Procianoy, consciente de la importancia de la investigación, buscó durante dos años estudios innovadores que pudieran ayudar a su madre. Esta búsqueda llevó a la inclusión de Nora en un estudio clínico coordinado por el Dr. Roberto Miranda, en el Hospital MD Anderson de la Universidad de Texas, en los Estados Unidos. UU. UU. La investigación buscó comprender la relación entre los implantes mamarios y algunos tipos raros de cáncer de mama. Y así Nora tuvo una remisión de su enfermedad.
Desafortunadamente, unos meses después de la cura de Nora, Renata tuvo un accidente automovilístico y murió. El testimonio de Nora se puede ver a continuación:
https://www.youtube.com/watch?v=ohLeWAOaBkg
Historial de ganadores anteriores
2019: Dr. Thiago Bueno de Oliveira
El primer ganador del Premio Renata Thormann Procianoy fue el Dr. Thiago Bueno de Oliveira. Su innovadora investigación se centró en la evaluación de las células tumorales circulantes en pacientes con cáncer de cabeza y cuello, lo que ofrece nuevas perspectivas para la monitorización y el tratamiento de esta afección.
2020: Dr. Fernando Maluf
En 2020, el Dr. Fernando Maluf fue premiado por su estudio sobre un nuevo fármaco para el tratamiento del cáncer de próstata avanzado. La investigación, realizada en 14 centros de investigación de Brasil, se destacó por sus prometedores resultados y su posible impacto en la vida de muchos pacientes.
2021: Dra. Luciana Landeiro
La Dra. Luciana Landeiro fue la ganadora de 2021 con su estudio sobre el uso de calentadores de manos eléctricos para reducir las molestias durante el enfriamiento del cuero cabelludo. Esta técnica tiene como objetivo prevenir la alopecia inducida por la quimioterapia, mejorando la calidad de vida de los pacientes durante el tratamiento.
2022: Dra. Verónica Torres
En 2022, la Dra. Verônica Torres fue reconocida por su estudio sobre la ecuación CKD-EPI de 2021 sin coeficiente racial en adultos con tumores sólidos. Su investigación proporcionó información importante para la evaluación de la función renal en pacientes con cáncer, promoviendo un enfoque más inclusivo y preciso.
2023: Dra. Fernanda Bronzón Damián
La ganadora más reciente, en 2023, fue la Dra. Fernanda Bronzon Damian. Su estudio sobre el Lacog 1018 se destacó en la edición de 2023 de Best of Asco en Brasil, donde demostró avances significativos en el tratamiento del cáncer y reafirmó la importancia de una investigación continua e innovadora.
El Comité Científico responsable de evaluar y juzgar los estudios brasileños presentados en la ASCO 2024, que tuvo lugar en Chicago entre el 30 de mayo y el 4 de junio, está compuesto por oncólogos de renombre. Por orden alfabético, los miembros son: Dra. Abna Vieira, Dr. Max Mano, Dr. Cristiano de Pádua Souza, Dr. Eduardo Romero, Dr. Fernando Moura, Dr. Guilherme Harada, Dra. Mariana Scarantini y Dr. Pedro Neffá.
Según Fernanda Schwyter, fundadora y presidenta del Instituto del Proyecto Cura: «Es un gran placer estimular el desarrollo del conocimiento científico en el país, colaborar con la mejora del tratamiento en todo el mundo y mejorar el resultado de la calidad de vida de los pacientes».
El Premio Renata Thormann Procianoy es un importante homenaje a los investigadores e investigadores por su dedicación e innovación en el campo de la oncología. Rinde homenaje a la memoria de Renata Thormann Procianoy, alienta y reconoce los esfuerzos de los investigadores que están a la vanguardia de la lucha contra el cáncer, contribuyendo a un futuro en el que los diagnósticos más precisos y los tratamientos más eficaces sean una realidad para todos.
Ahora, el proyecto de ley se ha convertido en la Ley 14.874/2024.
El 26 de mayo de 2024, el Presidente de la República firmó el proyecto de ley 6007/2023, ahora conocido como Ley 14.874/2024, que establece directrices sobre la investigación con seres humanos y establece el Sistema Nacional de Ética en la Investigación con Seres Humanos. La publicación en el Diario Oficial de la Federación (DOU) marca un avance significativo en la regulación y la ética de la investigación clínica en Brasil. Sin embargo, dos puntos del proyecto de ley fueron vetados y están sujetos a la deliberación del Congreso Nacional en un plazo de 30 días calendario:
Párrafo 3 del artículo 24 del proyecto de ley - La necesidad de denunciar al MP la participación de miembros de grupos indígenas en la investigación: «A pesar de la buena intención del legislador, la disposición, al disponer que la participación de los miembros de un grupo indígena en la investigación debe denunciarse al Ministerio Público, viola el principio de igualdad y señala la posible situación de protección estatal en relación con los pueblos indígenas, una condición que ya ha sido superada por la legislación».
Sección VI del artículo 33 del proyecto de ley - El fin del suministro de medicamentos experimentales a los pacientes después de 5 años de su disponibilidad comercial en el país: «A pesar de la buena intención del legislador, la propuesta legislativa es contraria al interés público al establecer un período de cinco años para la continuación del suministro gratuito del medicamento experimental tras el cierre del estudio».
La sanción de la Ley 14.874/2024 representa un paso importante para la ética y la regulación en la investigación clínica, y el Instituto del Proyecto Cura continuará trabajando incansablemente para promover la salud y el bienestar a través de la investigación, siendo consciente de las consecuencias de esta ley en el Congreso Nacional y divulgará cualquier noticia relevante.
Reflexiones del evento Cura Talks - mayo
El proyecto de ley 6007/2023 fue sancionado poco después del evento Cura Talks, el Mes de la Investigación de mayo, celebrado el 21 de mayo en São Paulo. El evento, organizado por el Instituto del Proyecto Cura en colaboración con la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), continuó con el tema «Las vías reguladoras de la investigación clínica en Brasil». Este fue un espacio fundamental para discutir y comprender los derechos de los participantes en la investigación en el marco del proyecto de ley.
A Cura Talks Maio asistieron las abogadas Angela Kung y Anna Luiza Bertin, ambas relatoras del Comité de Ética en la Investigación de la Universidad Federal de São Paulo (CEP/UNIFESP). Proporcionaron una descripción detallada de los aspectos legales y éticos de la investigación clínica en Brasil, destacando los beneficios que estos cambios traerán al sistema de salud. Fernanda Schwyter, presidenta del Instituto del Proyecto Cura, fue la anfitriona y mediadora del evento, que también fue recibido por la presidenta de la SBOC, la Dra. Marisa Madi.
Mayo es el mes de la concienciación sobre la investigación clínica y el Instituto del Proyecto Cura, en este mes y cada dos meses del año, se compromete a promover eventos que informen y eduquen a la sociedad sobre la importancia de la investigación clínica y los derechos de los participantes.
Si te perdiste la transmisión de Cura Talks Maio o quieres repasar los momentos más importantes, la grabación está disponible en nuestro canal de YouTube. No pierda esta oportunidad de ponerse al día sobre un tema tan relevante para el avance de la ciencia y la salud en Brasil.
https://www.youtube.com/watch?v=_B3EAQ5epZM&t=326s
El Instituto del Proyecto Cura mantiene su compromiso de seguir y difundir todas las actualizaciones relacionadas con la Ley 14.874/2024 y los impactos que traerá al futuro de la investigación clínica en el país.
El compromiso de Cura con la investigación clínica
Los eventos promovidos por el Instituto del Proyecto Cura, como Cura Talks, Cura Meetings, así como iniciativas como el Movimiento Research Save Lives, desempeñan un papel esencial en la difusión de información y la sensibilización sobre la importancia de la investigación clínica. Estas acciones educan al público sobre los avances y desafíos en el área de la salud, además de promover la participación activa de la comunidad, los laicos y los médicos, alentando la participación y el apoyo a la investigación.
Nosotros, miembros del Instituto del Proyecto Cura, una institución de vanguardia en América Latina, nos alegra ver que nuestro trabajo es entendido por la sociedad y logra sus objetivos, liderando la misión de fortalecer y expandir la investigación clínica, contribuir de manera significativa al progreso científico, mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y aumentar los recursos para financiar los estudios académicos en la región.
El Instituto del Proyecto Cura ha defendido activamente los beneficios de la investigación clínica para todo el sistema de salud de Brasil y la necesidad de ampliar el acceso de los pacientes a los estudios clínicos. Durante casi 10 años, hemos apoyado la financiación de 11 investigaciones sobre diferentes tipos de tumores.
En los últimos meses, hemos estado atentos a comprender e informar a la población sobre puntos importantes del proyecto de ley 6007/23, que regulará la investigación clínica en Brasil, ya que los derechos y obligaciones están garantizados en nuestro país, a través de las leyes.
En medio de los desafíos, compartimos la aprobación del proyecto de ley 6007/2023, un marco para la regulación de la investigación en Brasil.
En Brasil, las leyes son la base que sustenta nuestros derechos y deberes. Y cuando se trata de ciencia e investigación, la regulación es fundamental para garantizar avances seguros y éticos.
La reciente aprobación histórica del proyecto de ley 6007/2023 es un ejemplo de ello. Esta ley es esencial para la regulación de la investigación clínica en nuestro país, ya que establece pautas claras y protege tanto a los participantes como a los investigadores.
En este camino hacia la aprobación, el papel del Instituto del Proyecto Cura fue fundamental, ya que lideró los esfuerzos para implementarlo y aclaró los puntos importantes del proyecto de ley y, a través del acercamiento a las redes sociales, las intervenciones con agencias gubernamentales y eventos como Cura Talks: Regulatory Pathways of Clinical Research in Brazil, que tuvo lugar el 15 de marzo en São Paulo (enlace del evento: https://www.youtube.com/watch?v=4EtyifKKOQE&t=4981s). En este proceso, Cura también ha demostrado su compromiso de garantizar que los pacientes tengan un acceso equitativo a las oportunidades de investigación clínica.
Defendemos firmemente que «la investigación salva vidas». Por esta razón, es esencial contar con una legislación que garantice los derechos y deberes en el área de la investigación científica en Brasil, garantizando la seguridad, la ética y la calidad de los estudios realizados.
El Instituto del Proyecto Cura desempeña un papel importante en la defensa del acceso de los pacientes a la investigación clínica en oncología en Brasil. Durante casi 10 años, Cura se ha destacado por su dedicación a promover una cultura ética y accesible de la investigación clínica, y a concienciar y educar a la sociedad civil, informando sobre sus beneficios para el sistema de salud, cómo impulsan la innovación médica y su potencial para transformar vidas.
Puntos que destacan cómo las leyes desempeñan un papel fundamental en la regulación de la investigación clínica en Brasil:
Protección de los participantes: La regulación mediante leyes establece directrices claras para garantizar la seguridad y el bienestar de los participantes en los ensayos clínicos. Esto incluye los protocolos de consentimiento informado, la supervisión de los eventos adversos y la garantía de que los participantes sean tratados con dignidad y respeto.
Ética en la investigación: Las leyes proporcionan un marco ético para guiar la realización de la investigación clínica. Definen los estándares éticos y morales que los investigadores deben seguir, garantizando que la investigación se lleve a cabo de manera justa, transparente y con integridad científica.
Calidad de los estudios: La regulación mediante leyes ayuda a garantizar la calidad de los estudios clínicos, estableciendo estándares para el diseño de los estudios, la recopilación y el análisis de datos y la difusión de los resultados. Esto contribuye a la confiabilidad y credibilidad de la investigación que se lleva a cabo en el país.
Promoción de la innovación: Al proporcionar un entorno regulatorio estable y predecible, las leyes pueden atraer inversiones y colaboración, lo que impulsa los avances en el área de la salud.
Alineación internacional: Las leyes que regulan la investigación clínica en Brasil pueden garantizar que el país esté alineado con los estándares internacionales de buenas prácticas clínicas. Esto facilita la colaboración con investigadores e instituciones extranjeras, promoviendo el intercambio de conocimientos y la participación en estudios multicéntricos.
Confianza pública: Una legislación sólida y transparente aumenta la confianza del público en la investigación clínica. Al saber que la investigación se lleva a cabo de acuerdo con las normas éticas y legales, las personas pueden sentirse más cómodas al participar en los estudios clínicos y apoyar a la ciencia en su conjunto.
Ahora nos enfrentamos a un nuevo capítulo, en el que la regulación de la investigación clínica se basará en una ley. Supervisaremos de cerca este proceso y seguiremos promoviendo la información y la conciencia de la sociedad civil, a través de nuestras acciones, eventos y campañas, con el propósito de fomentar una cultura de ciencia ética y responsable en nuestro país y, especialmente, demostrar el compromiso del Instituto del Proyecto Cura con la ciencia responsable y el bienestar de todos.
El Instituto del Proyecto Cura, con la participación de importantes actores de la salud, celebra el éxito de la segunda edición de Cura Talks, celebrada el 15 de marzo en el Hotel InterContinental de São Paulo. El evento, que atrajo a una audiencia diversa, en persona y en línea, fue un canal importante para discutir los avances y desafíos de la investigación clínica en oncología en Brasil.
El tema «Vías regulatorias de la investigación clínica en Brasil» destacó la comprensión de los caminos del proyecto de ley 6007/23 y sus consecuencias en la investigación clínica. Dado que Brasil ha logrado avances significativos en este sentido, el propósito del evento fue tratar de comprender y fomentar un entorno más propicio para el desarrollo de estudios clínicos y el acceso a nuevas terapias.
Durante la segunda edición de Cura Talks, los expertos destacaron la importancia de contar con normas éticas claras y ágiles que promuevan la seguridad de los participantes del estudio y optimicen el proceso de aprobación de nuevas terapias. Además, se destacó la necesidad de incentivos fiscales y una financiación adecuada para impulsar la investigación clínica en el país.
El evento también brindó un espacio valioso para el intercambio de experiencias entre investigadores, profesionales de la salud, abogados, pacientes y redes de apoyo, destacando el papel fundamental de la colaboración multidisciplinaria en el avance de la investigación clínica en oncología.
La inauguración de la 2ª edición de Cura Talks estuvo a cargo de la presidenta del Instituto del Proyecto Cura, Fernanda Schwyter, quien mencionó que:
«En este segundo Cura Talks entenderemos los cambios que se producirán en el campo de la investigación clínica, tras la aprobación del proyecto de ley 6007/23 para todas las enfermedades, no solo el cáncer, y tras su aprobación, podremos organizarnos para implementar las acciones necesarias para el correcto desarrollo de los ensayos clínicos y garantizar los derechos de los pacientes de investigación».
La importancia de la investigación clínica
Con un enfoque introductorio a la segunda edición de Cura Talks, el Dr. Carlos Barrios, director e investigador principal del Centro de Investigación Oncológica del Hospital São Lucas de la PUCRS, abordó un debate sobre la importancia de la investigación clínica y su impacto en los pacientes. El Dr. Barrios enfatizó que la investigación clínica es una actividad que involucra múltiples dimensiones, incluidos los avances científicos, el desarrollo de nuevos medicamentos, el impacto social y las mejoras en los servicios de salud. Hizo hincapié en que las instituciones con centros de investigación tienden a ofrecer una mejor atención a todos los pacientes, no solo a los participantes del estudio, debido a la mejora de las rutinas y al desarrollo de las mejores prácticas.
Se compartieron dos ejemplos para ilustrar los beneficios de la investigación clínica. Destacó que la investigación clínica tiene el potencial de reducir las disparidades en la atención médica a nivel internacional y ofrecer acceso a tratamientos de última generación, independientemente de la ubicación geográfica. Además, hizo hincapié en la importancia de aumentar el número de centros de investigación y de financiar la investigación regional que aborde las necesidades específicas de las poblaciones locales.
El Dr. Barrios concluyó reforzando la idea de que la investigación clínica es una actividad fundamental que beneficia directamente a los pacientes, promueve la esperanza y ofrece acceso a tratamientos innovadores. Hizo hincapié en la necesidad de seguir trabajando para ampliar el alcance de la investigación clínica y garantizar que sea accesible para todos los que la necesiten.
Los próximos pasos para implementar el proyecto de ley 6007/23
El diputado Pedro Westphalen, obstetra y representante federal, participó en el evento como relator del proyecto de ley que trata de la investigación clínica en seres humanos en Brasil (PL 6007/23). Destacó la importancia de este proyecto para racionalizar la investigación clínica en el país y permitir que los pacientes tengan un acceso más rápido a tratamientos innovadores. El proyecto tiene como objetivo desbloquear la burocracia y garantizar la calidad y la seguridad de la investigación, lo que permitirá a Brasil convertirse en un centro de investigación de excelencia.
El congresista hizo hincapié en la urgencia del proyecto y destacó que los pacientes no tienen tiempo para esperar a la burocracia estatal. Hizo hincapié en la necesidad de sensibilizar al Senado sobre la importancia del proyecto y de garantizar su aprobación y sanción presidencial. También explicó que, una vez aprobada y sancionada, la ley entrará en vigor de manera inmediata e independientemente de los cambios políticos en el gobierno. También respondió a las preguntas sobre la regulación del proyecto después de su aprobación, afirmando que el gobierno debe implementarlo sin demora.
Con respecto a las regulaciones, Westphalen aboga por que el sistema CEP/CONEP esté directamente vinculado al Ministerio de Salud. En cuanto a las medidas administrativas posteriores a la aprobación de la ley, el diputado enfatizó la importancia de la presión y la movilización de la sociedad para garantizar su implementación rápida y efectiva. Destacó la voluntad de discutir los posibles ajustes al proyecto, siempre y cuando no describan mal su objetivo principal.
Finalmente, Westphalen agradeció la oportunidad de participar en el evento y se puso a disposición para colaborar con el proyecto, destacando la importancia del Instituto Cura y el compromiso de todos los involucrados en la promoción de la investigación clínica en Brasil.
Historias que inspiran a Cura
La madre de una paciente de investigación clínica, Alessandra Santos, compartió su experiencia durante la segunda edición de Cura Talks. Su hija comenzó a presentar síntomas, quejándose de dolor en el muslo izquierdo, que pronto se volvió incapacitante. Tras pasar por tres hospitales y recibir varios tratamientos sin éxito, fue ingresada y le diagnosticaron una afección relacionada con la rectocolitis, una enfermedad inflamatoria intestinal. Más tarde, participó en un estudio clínico, y la vida de su hija cambió para mejor.
Ahora lleva una vida normal, con efectos secundarios mínimos a causa del tratamiento. Alessandra expresó su gratitud por el estudio y enfatizó la importancia de dar a conocer la investigación clínica. Reconoció que, si bien no existe una cura para la rectocolitis, la atención y el tratamiento adecuados son esenciales. Alessandra también destacó la necesidad de apoyar a las familias durante el proceso de investigación clínica. Alentó a otras personas a buscar estudios clínicos y enfatizó la importancia de estar informadas sobre las opciones de tratamiento. En su mensaje destacó su agradecimiento por la oportunidad de participar en el evento y compartir su historia, destacando la importancia de los estudios clínicos para mejorar la salud y buscar tratamientos eficaces.
Papo Cura
Papo Cura durante la segunda edición de Cura Talks fue un debate entre Luana Ferreira Lima, la Dra. Angela Kung, el Dr. Carlos Barrios y la audiencia presente y en línea, con la mediación de Fernanda Schwyter. La discusión abordó temas como la investigación, la regulación y la participación de la sociedad en este proceso.
La introducción destacó la importancia de comprender y absorber la información presentada. La Dra. Barrios fue invitada a hablar sobre la relación entre la investigación internacional y la que se lleva a cabo en Brasil, mientras que la Dra. Angela Kung, especialista en derecho de la salud y miembro del sistema CEP/CONEP, aportó su experiencia sobre el tema. También participó Luana Ferreira Lima, representante de las organizaciones de la sociedad civil del TJCC (Todos juntos contra el cáncer), quien aportó la perspectiva de los pacientes y la necesidad de incluirlos en el proceso de investigación.
Se aclaró que la investigación no solo la llevan a cabo las industrias farmacéuticas, sino también las instituciones académicas y los investigadores y la importancia de incluir a los pacientes en el proceso de toma de decisiones. Se mencionó un estudio de la Dra. Heloisa Resende, que revelaba que un porcentaje mínimo de pacientes con cáncer son invitados a participar en investigaciones realizadas por médicos, y señaló la necesidad de crear conciencia al respecto.
Patrocinadores: Grupo Latinoamericano de Oncología Cooperativa - LACOG, DAIICHI Sankyo Brasil y MSD.
Apoyo: ABRACRO, ABRALE, Observatorio de Oncología y Todos juntos contra el cáncer, Superando el cáncer y toda la vida.
La grabación completa de la segunda edición de Cura Talks está disponible para su visualización en el canal de YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=4EtyifKKOQE
Para obtener más información sobre el Instituto del Proyecto Cura, visite el sitio web oficial: https://projetocura.org/
El Instituto del Proyecto Cura mantendrá su compromiso de promover el diálogo, la educación y el progreso hacia una sociedad más informada y comprometida. Esperamos contar con la participación y el apoyo continuos de todos en nuestras iniciativas futuras.
Por último, el Instituto del Proyecto Cura desea expresar su sincero agradecimiento a los ponentes, a los moderadores, al equipo de Cura y a la audiencia presente y en línea, cuya participación y apoyo fueron esenciales para el éxito de la segunda edición de Cura Talks. Además, Cura graba su agradecimiento a los patrocinadores y socios de apoyo, cuyo apoyo fue fundamental para hacer posible este evento.
El Instituto del Proyecto Cura realizará, el día 15, Cura Talks, un evento que tiene como objetivo proporcionar pautas sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con cáncer en Brasil y brindar un espacio de información y conciencia sobre temas importantes, especialmente relacionados con la investigación clínica en oncología.
Cura Talks, que tendrá lugar de forma híbrida el 15 de marzo de 2024 en São Paulo, se centra en temas actuales y relevantes que afectan directamente a la calidad de vida y los resultados de los pacientes con cáncer, así como a sus redes de apoyo.
El propósito del Instituto del Proyecto Cura es informar y hacer que la sociedad en general, que incluye a los profesionales de la salud, los líderes de las asociaciones de pacientes, los pacientes, los familiares y todos aquellos interesados en la lucha contra el cáncer, conozcan varios aspectos de la oncología, con especial atención a la investigación clínica. De este modo, esperamos capacitar a los participantes para que comprendan mejor el panorama actual de la investigación del cáncer, sus avances y desafíos, y cómo esto se traduce en beneficios tangibles para los pacientes.
Con el tema «Vías regulatorias de la investigación clínica en Brasil», esta edición de Cura Talks explorará la investigación clínica y las regulaciones que la rodean en el país.
Consulta los ponentes confirmados:
Fernanda Schwyter - Fundador y presidente del Instituto del Proyecto Cura
Dr. Carlos Barrios - Director e investigador principal del Centro de Investigación Oncológica del Hospital de São Lucas de la PUCRS. Director de LACOG (Grupo Latinoamericano de Oncología Cooperativa). Médico y coordinador de investigación clínica del Grupo de Oncoclínicas. Uno de los investigadores más citados del mundo en 2023: «High Cited Researchers 2023»
Diputado Pedro Westphalen - Médico y parlamentario, relator en la Cámara de Diputados en 2023 del proyecto de ley 7082/2017, que fue aprobado y prevé la investigación clínica con seres humanos.
Luana Ferreira Lima - Abogada, especialista en acción humanitaria por la Universidad de Ginebra, con maestría en derechos humanos por la Universidad Federal de Minas Gerais, coordinadora de políticas públicas y promoción de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (ABRALE) y coordinadora del Movimiento Todos juntos contra el Cáncer (TJCC), que representa a 300 ONG brasileñas.
Cura Talks es un evento importante para comprender mejor la investigación clínica en oncología, ya que permite a las personas y las comunidades enfrentar este desafío de manera más efectiva y compasiva, aportando conocimientos e información actualizados, además de promover un diálogo abierto y constructivo destinado a mejorar continuamente el acceso a los tratamientos para los pacientes con cáncer.
Público objetivo:
Cura Talks está dirigido a una amplia variedad de participantes, incluidos profesionales de la salud, investigadores, líderes de asociaciones de pacientes, pacientes con cáncer, sus familiares y cuidadores, así como a cualquier persona interesada en obtener más información sobre la lucha contra el cáncer y el papel crucial de la investigación clínica.
No pierdas la oportunidad de participar en Cura Talks. Únase a nosotros el 15 de marzo de 2024 en el Hotel Intercontinental de São Paulo, o participe virtualmente a través de la plataforma en línea.
Para obtener más información e inscribirse, visite el enlace del evento: https://www.sympla.com.br/evento/cura-talks/2332503
¡Esperamos darte la bienvenida a Cura Talks! Únase a nosotros en este viaje de aprendizaje y colaboración.
Acerca del Instituto del Proyecto Cura
El Instituto Proyecto Cura es una institución sin fines de lucro, creada en 2016, dedicada a concienciar a la sociedad sobre los beneficios de la investigación clínica y abordar su importancia para los avances en el tratamiento del cáncer, un tema de extrema relevancia para la salud pública y la calidad de vida de la población de Brasil y otros países de América Latina. El Instituto desarrolla actividades destinadas a asesorar a los pacientes, a los laicos, a los profesionales de la salud y a las agencias gubernamentales sobre la importancia de la investigación clínica. Obtenga más información accediendo al sitio: www.projectocura.org.br
El 4 de febrero, el mundo se unió en una campaña de sensibilización esencial: el Día Mundial contra el Cáncer. Esta fecha, señalada en el calendario mundial, es un importante recordatorio de nuestra responsabilidad colectiva de abordar esta enfermedad de manera más eficaz y compasiva.
Este año, el Instituto del Proyecto Cura Se unió a la campaña de Unión Internacional para el Control del Cáncer (UICC), cuyo tema es «Por una atención más justa». Es un llamado a la acción, un llamado a garantizar que todos, independientemente de su situación socioeconómica o geográfica, tengan igual acceso a la mejor atención y tratamiento disponibles.
«El Día Mundial contra el Cáncer nos recordó la emergencia mundial del cáncer y la forma en que todos contribuimos a controlar la enfermedad». Ebele Mbanugo, doctora en educación, fundadora y directora ejecutiva de Run For a Cure Africa
De acuerdo con este compromiso, el Instituto del Proyecto Cura destaca la importancia de la investigación en oncología clínica. La frase que Cura resume para esta misión es: «La investigación clínica salva vidas y, en muchos casos, es la única forma de garantizar el acceso a tecnologías innovadoras». Es fundamental comprender que la investigación clínica no es solo una investigación científica lejana: es un puente vital entre el descubrimiento médico y el tratamiento accesible y eficaz para los pacientes.
Al lanzar una serie de materiales informativos de la UICC, Cura no solo pretendía crear conciencia sobre la importancia de la investigación clínica, sino también resaltar cómo estas investigaciones son cruciales para lograr avances significativos en el tratamiento del cáncer. Cada avance en la investigación es una nueva esperanza para quienes se enfrentan a esta enfermedad, ya que ofrece alternativas, nuevos tratamientos y tecnologías.
DÉJATE LLEVAR POR LA CAMPAÑA DEL PAÑUELO - ABRALE
Además de la campaña mundial y, en solidaridad con los pacientes con cáncer, el Instituto del Proyecto Cura apoyó, un año más, la campaña de Abrale (Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia), la campaña «Ve con el pañuelo». Reconocemos la importancia de mostrar nuestro apoyo a quienes están tratando el cáncer y viven con él, y llevar un pañuelo era una forma de expresar nuestra empatía y apoyo. Este fue un recordatorio visible de que nadie está solo en este viaje y de que estamos unidos en la búsqueda de una mejor atención, tratamiento y sanación.
En este mes en que se celebró el Día Mundial contra el Cáncer, nuestro equipo invitó a todos a unirse a nosotros, tanto para crear conciencia sobre la importancia de la investigación clínica como para apoyar a los pacientes y sus familias. Juntos, podemos marcar la diferencia promoviendo una atención más justa y compasiva para todas las personas afectadas por el cáncer.
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La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica ha publicado nuevas e importantes recomendaciones sobre las pruebas genéticas de los genes BRCA 1/2 en pacientes con cáncer de mama. Consulta los detalles.
El Journal of ASCO (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) publicó algunas recomendaciones para las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama. Estas recomendaciones también se aplican a los familiares de estos pacientes.
He aquí un resumen de las recomendaciones citadas en el artículo:
3. Los pacientes que decidan someterse a la prueba del BRCA1/2 también deben someterse a pruebas para detectar otros genes que predisponen al cáncer, según lo sugieran sus antecedentes personales o familiares. La consulta con un profesional con experiencia en genética clínica del cáncer puede ayudar a guiar esta toma de decisiones y debe ponerse a disposición de los pacientes siempre que sea posible.
4. Todas las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama recidivante (local o metastásico) que sean candidatas a recibir un tratamiento con inhibidores de la PARP deben someterse a la prueba del BRCA1/2 independientemente de sus antecedentes familiares.
5. La prueba del BRCA1/2 debe ofrecerse a pacientes con un segundo cáncer de mama primario contralateral o ipsilateral.
6. A todas las pacientes con antecedentes personales de cáncer de mama diagnosticados antes de los 65 años y sin enfermedad activa se les debe ofrecer la prueba del BRCA1/2 si el resultado indica la gestión del riesgo personal o la evaluación del riesgo familiar.
7. Todas las pacientes con antecedentes personales de cáncer de mama con diagnóstico de más de 65 años y sin enfermedad activa, que cumplan uno de los siguientes criterios, deben hacerse la prueba del BRCA1/2 si el resultado sirve de base para la gestión del riesgo personal o la evaluación del riesgo familiar:
8. Las pruebas para detectar genes de alta penetrancia distintos del BRCA1/2, como el PALB2, el TP53, el PTEN, el STK11 y el CDH1, pueden ayudar a definir el mejor tratamiento médico, influir en la toma de decisiones quirúrgicas, refinar las estimaciones del riesgo de un segundo cáncer primario e informar sobre la evaluación del riesgo familiar, por lo que deben ofrecerse a los pacientes en función de la evaluación médica.
9. Las pruebas para detectar los genes del cáncer de mama de penetrancia moderada actualmente no ofrecen beneficios para tratar el índice de cáncer de mama, pero pueden informar sobre los riesgos de una segunda evaluación del riesgo familiar o de cáncer primario y, por lo tanto, pueden ofrecerse a las pacientes apropiadas que se estén sometiendo a la prueba del BRCA1/2.
10. Si se solicita un panel multigénico, el panel específico elegido debe tener en cuenta los antecedentes personales y familiares del paciente. La consulta con un profesional con experiencia en genética clínica del cáncer puede resultar útil para seleccionar un panel multigénico específico o interpretar sus resultados, y debe ponerse a disposición de los pacientes siempre que sea posible.
11. Los pacientes sometidos a pruebas genéticas deben recibir suficiente información antes de la prueba y dar su consentimiento.
12. Los pacientes con variantes patogénicas deben recibir asesoramiento genético individualizado después de la prueba y ser remitidos a un profesional con experiencia en genética clínica del cáncer (genética).
13. Las variantes genéticas de significado incierto no deben alterar la definición del tratamiento. Se debe informar a los pacientes de que las variantes de significado incierto pueden reclasificarse como patógenas y deben entender que es necesario un seguimiento periódico. La consulta con un profesional con experiencia en genética clínica del cáncer puede resultar útil y debe ponerse a disposición de los pacientes siempre que sea posible.
14. Los pacientes sin una variante patógena en las pruebas genéticas aún pueden beneficiarse del asesoramiento si tienen antecedentes familiares importantes de cáncer, y se recomienda derivarlos a un profesional con experiencia en genética clínica del cáncer.
Enlace a la publicación: https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/JCO.23.02225
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El Instituto del Proyecto Cura presenta las empresas que apoyan a la ONG en 2023.
En un mundo en el que Viaje contra el cáncer es un proceso constante, Instituto del Proyecto Cura se destaca como importante puente entre la ciencia y el paciente, ampliando el conocimiento, la educación y la información sobre la investigación clínica para combatir el cáncer y fomentar la recaudación de fondos para invertir en estudios académicos.
En el año 2023, miramos hacia atrás con gratitud por el apoyo que permitió y hará posibles avances significativos en la investigación y la concienciación sobre el cáncer.
El Instituto del Proyecto Cura no podría cumplir su misión sin el apoyo esencial de varias instituciones e individuos, y ve en cada donación la asociación y el esfuerzo de colaboración que han sido fundamentales para aumentar nuestra capacidad de enfrentar el cáncer de manera más efectiva.
Con esto, queremos expresar la importancia de todas las empresas que apoyaron el Proyecto Cura en el último año: Prognostic Clinic, Cancer Institute of Brazil (ICB), Alta Saúde Home Care, ONE — Ocean Network, uMotivo Channel y The Magal Way. También damos las gracias a Breast International Group (BIG), LACOG, All Together Against Cancer y a la Sociedad Brasileña de Mastología por su apoyo institucional.
Hacemos hincapié en que cada contribución es inconmensurable, ya que el impacto de la investigación va más allá de lo que podemos ver traducido en tratamientos. Es un apoyo que deja una huella en la ciencia y en la vida de todos los involucrados en este universo.
UN Sensibilización es una herramienta poderosa en la lucha contra el cáncer. Con el apoyo de nuestros socios, pudimos ampliar la comprensión de la población sobre la importancia de la investigación y los desafíos a los que se enfrentan las personas que viven con cáncer. La difusión de información relevante ha sido posible gracias a la colaboración continua con organizaciones comprometidas con la causa.
¡Muchas gracias a todos! Seguiremos luchando, fomentando la investigación e inspirando esperanza hasta que la cura sea una realidad para todos.
¡Sigamos juntos para hacer que 2024 sea aún mejor!
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En un esfuerzo por comprender el panorama de la investigación clínica en oncología en Brasil, el Instituto del Proyecto CURA llevó a cabo un estudio científico en asociación con LACOG (Grupo Latinoamericano de Oncología Cooperativa), titulado «Escenario actual y perspectivas futuras de la investigación clínica en Brasil: una encuesta nacional».
Dirigido por la autora principal, la Dra. Heloisa Resende, oncóloga e investigadora, miembro del Grupo Latinoamericano de Oncología Cooperativa (LACOG) y presidenta del Comité Científico del Instituto del Proyecto CURA, en colaboración con un equipo de investigadores de renombre, el estudio tuvo como objetivo evaluar los comportamientos actuales y las tendencias futuras de los oncólogos brasileños en relación con la investigación clínica en la atención de sus pacientes con cáncer.
El segmento inicial de la investigación se centró en recopilar información sobre los detalles demográficos, la educación médica y la participación previa en la investigación. La parte siguiente abordó las principales barreras para la participación y la participación en los ensayos clínicos en Brasil.
Los hallazgos de este estudio se publicaron en la reconocida revista eCancer Medical Science, lo que demuestra la importancia de la investigación en la comunidad científica, y la Dra. Heloisa Resende desempeñó un papel fundamental en el avance de esta iniciativa. Consulte la publicación accediendo al eslabón.
Un logro notable fue la aceptación de esta investigación para su publicación en ASCO 2023, el congreso anual de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, la mayor reunión de profesionales de la oncología del mundo, que se celebró en Chicago (EE. UU.) el 2 de junio.
Vea el vídeo de la Dra. Heloisa Resende (Centro de Investigación Jardim Amália) hablando sobre el estudio «Una encuesta nacional sobre el escenario actual y las perspectivas futuras de la investigación del cáncer en Brasil» presentado en la reunión anual de la ASCO de 2023.
https://www.instagram.com/p/CtZ0oMcrwy
Los principales hallazgos de la investigación aclaran los siguientes aspectos:
- Demografía de los médicos participantes: La mayoría de los médicos que participan en el estudio trabajan predominantemente en las capitales y están vinculados exclusivamente a los servicios de salud privados. El 57% de los entrevistados trabaja en la región sudeste y el 77% en las capitales.
- Comunicación sobre investigación clínica: 1/3 de los médicos entrevistados refieren menos de El 1% de sus pacientes participará en la investigación clínica
- Los resultados del estudio sugieren una clara necesidad de una mayor participación de los médicos en las actividades de investigación clínica en Brasil. Las estrategias para la educación de los pacientes se consideran cruciales para mejorar las bajas tasas de contratación y, en consecuencia, aumentar el número de ensayos propuestos en el país.
Este es el resumen de la publicación «Escenario actual y perspectivas futuras de la investigación clínica en Brasil: una encuesta nacional»
Contextos: La investigación epidemiológica y clínica del cáncer es esencial para comprender el comportamiento de los tumores y el desarrollo de nuevas terapias en oncología. Sin embargo, varios países, incluido Brasil, así como muchas otras regiones del mundo, tienen una participación limitada en los estudios clínicos sobre el cáncer. Si bien en 2022 se registraron 625 000 nuevos casos de cáncer en Brasil, solo el 2,2% de los ensayos clínicos sobre el cáncer en curso están disponibles en el país. Realizamos una encuesta en línea para describir la participación de los médicos en la investigación clínica e identificar las principales barreras que impiden la participación y la realización de estudios clínicos sobre el cáncer en el país.
Métodos: Se envió por correo electrónico una encuesta anónima en línea con 23 preguntas objetivas a los miembros brasileños del Grupo Latinoamericano de Oncología Cooperativa y de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Las primeras 13 preguntas se referían a la información demográfica, la educación médica y la participación previa en la investigación. En la segunda parte, se discutieron las principales barreras para la participación y la participación en los ensayos clínicos en Brasil. Las variables continuas se midieron mediante la mediana y la amplitud. Los análisis se realizaron con el software estadístico SAS (versión 9.4; SAS Institute, Inc. Cary, NC).
Resultados: 109 médicos respondieron a la encuesta. La mayoría de los participantes eran oncólogos (N = 98, 89,9%), residían en capitales (N = 84, 77,1%), procedían de la región sureste de Brasil (N = 63, 57,8%) y trabajaban en instituciones que prestaban atención exclusivamente privada (N = 59, 54,1%). De los 109 entrevistados, 83 (76,1%) informaron haber trabajado en centros de investigación (como investigadores o subinvestigadores). Sorprendentemente, el 31,2% de los médicos reconocieron que invitan a menos del 1% de sus pacientes a participar en los ensayos clínicos, aunque 98 (el 89,9%) consideran que la participación de los pacientes en los ensayos clínicos es extremadamente relevante. Los principales obstáculos para llevar a cabo investigaciones en el país eran el bajo número de ensayos disponibles (48,2%) y la falta de recursos humanos cualificados para equipar los centros de investigación (22,9%). Otros obstáculos detectados fueron la lentitud del proceso de aprobación reglamentaria (42,2%), seguido del desconocimiento de los pacientes sobre la investigación clínica, lo que se tradujo en bajas tasas de contratación (24,1%). De los 26 entrevistados (el 23,8%) que no se dedicaban a la investigación, 25 (el 96,1%) manifestaron interés en participar, el 31,8% ya había intentado participar en la investigación y el 62,4% afirmó tener un conocimiento limitado de los procedimientos de los ensayos clínicos.
Conclusión: Estos resultados sugieren una clara necesidad de una mayor participación de los médicos en las actividades de investigación clínica en Brasil. Las estrategias de educación de los pacientes deberían mejorar las bajas tasas de contratación y, en segundo lugar, aumentar el número de ensayos propuestos en el país.
Autores:
Heloisa Resende, Taiane Francieli Rebelatto, Gustavo Werutsky, Gustavo Cartaxo de Lima Gössling, Vinícius Aguiar, Guilherme Lopes, Biazi Assis, Lilian Martins Arruda, Carlos H. Barrios
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Durante la ceremonia oficial del Congreso de la SBOC de 2023, el 17 de noviembre, se otorgó el Premio FIP-SBOC a proyectos notables que se destacaron significativamente en la lucha contra el cáncer en Brasil. Entre los ganadores, el Proyecto de Aceleración se destacó como una iniciativa prometedora para acelerar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama en el país.
El Proyecto de Aceleración, dirigido por el Dr. José Bines y con el Instituto del Proyecto Cura como codirector, recibió un reconocimiento y una donación de 150 000 reales, para su fase 2, del Fondo de Incentivos a la Investigación (FIP) del SBOC. Este fondo tiene como objetivo apoyar el desarrollo de estudios e iniciativas de investigación oncológica brasileñas que se centren en reducir las disparidades y buscar un acceso equitativo a los tratamientos.
Proyecto de aceleración
A partir de 2022, en su fase inicial, el Proyecto de Aceleración estableció una asociación fundamental con el equipo de salud de la Clínica Familiar Zilda Arns, en Complexo do Alemão. Durante este período, se llevaron a cabo actividades educativas sobre el cáncer de mama, además del establecimiento del registro y la trayectoria de las pacientes residentes en ese lugar.
Proyecto de aceleración de fase 2
Objetivo general: Disminuir la mortalidad por cáncer de mama reduciendo su presentación en los avances avanzados (III y IV).
Objetivo principal: Reducir el intervalo de tiempo entre la sospecha y el tratamiento del cáncer de mama, actualmente de 6 a 8 meses, a menos de 3 meses.
En el contexto brasileño, la biopsia de la lesión mamaria y el informe histopatológico representan obstáculos en el diagnóstico oportuno y el inicio del tratamiento del cáncer de mama. La innovadora propuesta del Proyecto de Aceleración tiene como objetivo reducir estos obstáculos y mejorar los resultados de esta enfermedad que afecta a tantas vidas.
La continuidad del proyecto se centra en capacitar a los profesionales de la atención primaria de salud para que realicen ecografías y biopsias de presuntas lesiones mamarias palpables en el punto de atención. La rapidez y la precisión en la obtención del informe histopatológico son elementos clave para acelerar el diagnóstico, retrasar el tiempo hasta el inicio del tratamiento y, en consecuencia, reducir la mortalidad por cáncer de mama.
La estrategia del proyecto consiste en cambiar el enfoque del énfasis actual en el cribado mamográfico a la implementación de un diagnóstico temprano, mediante un enfoque basado en los recursos adecuados. El objetivo es prevenir un número significativo de muertes por cáncer de mama, cambiando la realidad actual.
Premio del Fondo de Incentivos a la Investigación (FIP) del SBOC
El reconocimiento y la adjudicación del Proyecto de Aceleración, en el Fondo de Incentivos a la Investigación (FIP) de la SBOC, representan un hito importante en la escena de la investigación oncológica en Brasil y en el esfuerzo continuo por abordar el cáncer de mama en Brasil, promoviendo la innovación y el avance en el abordaje de esta compleja enfermedad. La importancia del Instituto del Proyecto Cura como codirector de este proyecto destaca como un importante apoyo inicial para el éxito y el impacto positivo de esta iniciativa.
El Premio FIP-SBOC destaca no solo la calidad de la investigación, sino también el impacto directo en la vida de los pacientes, lo que indica un futuro más esperanzador en la escena oncológica brasileña y el papel del Instituto del Proyecto Cura en el proyecto, destaca su compromiso de promover la investigación oncológica en Brasil, y la asociación entre el Dr. José Bines y el Instituto del Proyecto Cura destaca la importante colaboración entre profesionales e instituciones que participan en los avances en el tratamiento del cáncer.
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Aspectos destacados del póster presentado por el Instituto del Proyecto Cura y LACOG en el XXIV Congreso de la SBOC
El 16 de noviembre, durante el XXIV Congreso de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC), Dra. Heloisa Resende, oncóloga y presidenta del Comité Científico del Instituto del Proyecto Cura, presentó un póster innovador desarrollado en colaboración entre Cura y LACOG — Grupo Cooperativo de Oncología de América Latina.
Titulado «Mejorar el acceso a la investigación clínica del cáncer en Brasil: avances recientes y nuevas oportunidades. Opiniones de expertos de la 4ª reunión de CURA, São Paulo, 2023", la investigación sacó a la luz importantes ideas de 16 expertos.
La ponencia, en formato póster, corresponde a 4ª reunión de asistencia, que tuvo lugar en junio de 2023 en São Paulo. En ese momento, diferentes representantes del sistema de investigación clínica los participantes, como el CONEP, Anvisa, investigadores, líderes de la industria farmacéutica y ONG, discutieron cómo podemos mejorar tanto los estudios científicos en el país como el acceso de los pacientes.
Según el póster, la investigación clínica es la piedra angular de las mejoras en el tratamiento del cáncer. Sin embargo, se ha realizado predominantemente en países de ingresos altos, con pocos ensayos clínicos disponibles en Brasil y otros países de ingresos bajos y medianos.
Los expertos destacaron los logros importantes, incluida la reducción del tiempo en los procesos regulatorios que involucran a Anvisa y al CONEP. Además, hicieron hincapié en el desarrollo de programas de capacitación del personal, el mantenimiento del Programa Nacional de Atención Oncológica (PRONON) y la creación de centros calificados en las regiones del norte y noreste de Brasil. Estos avances no solo fortalecen la infraestructura de investigación clínica, sino que también son importantes para la descentralización de estas actividades, ampliando el acceso en todo el país.
Sin embargo, los ponentes del evento también destacaron la necesidad de hacer que Brasil sea más competitivo en el escenario de la investigación clínica del cáncer. Esto requiere una optimización de las políticas actuales. En este contexto, hubo consenso entre los participantes sobre la importancia de las estrategias que permitan a los pacientes obtener información clara sobre la participación en los ensayos clínicos y los programas dirigidos a los médicos, con el objetivo de lograr una mayor participación de los médicos, por ejemplo, para que los hospitales dediquen más tiempo a las actividades de investigación.
La información accesible es vital para involucrar a los pacientes y promover su participación activa en este proceso. Los expertos destacaron que la presentación de informes activos y consistentes sobre las iniciativas en curso puede ayudar a difundir los avances en curso y a aumentar la participación brasileña en la investigación clínica del cáncer.
Dra. Helisa Resende, autor de la investigación, nos cuenta más sobre el importante póster seleccionado para su presentación en el Congreso de la SBOC de 2023.
¿Cuál fue la motivación para que las 4as Reuniones de Sanación se convirtieran en una encuesta?
- La necesidad de dejar constancia de que Brasil está avanzando en la investigación, por ejemplo, brindando oportunidades para reuniones entre varios sectores de la investigación clínica, a través de esta reunión en São Paulo. Es necesario registrar estos avances para que los profesionales de otros países, que también participan en la investigación, nos vean con mayor confianza y nos vean como socios en proyectos futuros.
¿Cuáles fueron los principales datos obtenidos con la investigación?
- Comprender que los obstáculos para un mayor acceso a la investigación van mucho más allá de las barreras regulatorias, es decir, son un problema, pero hay varios otros aspectos que deben abordarse, relacionados con el comportamiento de los médicos y los pacientes, la dificultad para obtener información y la mayor necesidad de participación de toda la sociedad.
¿Cuáles son las soluciones y los caminos tomados para los desafíos observados en la investigación?
- El viaje implica la participación de todos nosotros. En principio, cada sector desempeña su papel, con el objetivo común de aumentar el acceso a la investigación. Por lo tanto, las ONG deben promover más campañas de sensibilización para la sociedad, los investigadores médicos deben participar más, el gobierno debe optimizar los tiempos de los procesos regulatorios y la industria farmacéutica debe brindar más oportunidades a los nuevos centros en Brasil.
Además de la presentación del póster, el 18 de noviembre, la presidenta del Instituto del Proyecto Cura, Fernanda Schwyter, participó en el módulo «Investigación clínica» del congreso.
Durante su participación, cuyo tema fue «Cómo funciona la sociedad organizada para promover la investigación clínica en Brasil», se presentaron valiosas experiencias relacionadas con la organización del Instituto del Proyecto Cura, que enriquecieron aún más el debate sobre los desafíos y oportunidades en la investigación clínica del cáncer en Brasil.
Consulte la publicación en la revista eCancer: Mejorar el acceso a la investigación clínica del cáncer en Brasil: avances recientes y nuevas oportunidades. Opiniones de expertos de la 4ª reunión de CURA, São Paulo, 2023 - ecan
El Congreso de la SBOC de 2023 tuvo lugar del 16 al 18 de noviembre, en persona, en la ciudad de Río de Janeiro. El programa se integró en la 4ª Semana Brasileña de Oncología, reuniendo así, además de oncólogos clínicos, cirujanos oncológicos, oncólogos radioterapeutas, gerentes, investigadores y muchos otros profesionales que forman la gran red de atención y cuidado del cáncer del país. El evento se consolida como un espacio crucial para el intercambio de conocimientos y el fortalecimiento de la comunidad involucrada en este campo vital de la medicina.
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